Как жить, узнав про неизлечимую болезнь своего ребёнка, как сохранить семью и помочь тысячам людей, оказавшихся в похожей ситуации? Об этом «АиФ-Ростов» рассказала Ольга Савельева – популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки».

Злость внутри

У меня ребёнок особенный, в девять месяцев она переболела менингитом и потеряла слух. У нас тоже есть розовая справка (об инвалидности). Я помню, очень сильно этому сопротивлялась. Узнала о том, что с дочкой что-то не так, когда мы лежали с менингитом в больнице. Была очень сильная гроза. Гром гремел так сильно, что все дети, которые лежали в инфекционных боксах, испугались и заплакали, моя же спала, как будто вокруг ничего не происходит. И я поняла, что что-то не то. Это подтвердилось. И я помню, что подошла нянечка, погладила меня по руке и сказала: не переживай, у вас будет особый путь. Я помню, что выдернула руку и ответила: у нас будет обычный путь. Во мне жила очень сильная злость, потому что когда я собирала документы на инвалидность, постоянно сталкивалась с непониманием.

Был день, когда я семнадцать раз ответила на вопрос, как же вы так не убереглись? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. А менингит – это лотерея, он передаётся воздушно-капельным путём, и в какой-то степени как аппендицит: у кого-то есть, у кого-то нет. Причём, есть прививки, их делают в девять месяцев. А мы не успели её сделать. И я переживала, что мы не успели совсем чуть-чуть. Отпустило меня только, когда узнала, что та прививка помогает от двух видов менингита, а их девять. И мы переболели гнойным менингитом, от которого прививки нет.

Колодец беды

Я поняла, что это надо прожить. У меня было ощущение, что я падаю в колодец беды, сдираю ноги и не понимаю, когда остановится это падение.

Мой муж ушёл в депрессию, у него не было паттерна на преодоление трудностей. Ведь до этого у него была прекрасная жизнь: никто не умирал, он вырос в прекрасной семье, где его любили, когда мы познакомились и создали свою семью, были очень счастливы. У него ни разу не случалось ничего плохого, поэтому когда его любимая дочка стала инвалидом, его выкосило на обочину жизни. Но он выстоял, и я им очень горжусь.

Я же во время трудностей впадаю в проактивность: начинаю куда-то бежать, что-то делать и очень боюсь остановиться и начать рефлексироватью. Поэтому я бросилась в фонды, нашла «Мелодию жизни» – фонд для слабослышащих детей, начала участвовать в мероприятиях – ни на секунду не останавливалась. Я бежала и бежала, а когда прошло ка­кое-то время, уже привыкла.

Дочке вшили 22 электрода с каждой стороны, имитирующих слух. Она носит на ушах специальные штуки, и, когда она их снимает, она глухая.

Как с этим жить?

Мне казалось, что когда мы окажемся дома, наступит счастье – всё будет под контролем, моему ребёнку не будут вскрывать голову, давать наркоз и это всё. Но случилось обратное – дома все страхи, которые были в больнице, взметнулись с многократной силой.

Но я понимала, что ограждать своего ребёнка от жизни нельзя. Надо было что-то делать, как-то это решать.

И я пошла в хоспис. Я уже тогда была блогером и могла писать о родителях особых детей, помогать им. Ведь жизнь особого ребёнка стоит дороже, чем жизнь обычного ребёнка. А паллиативного ещё дороже. Я слышала цифру 30 тысяч рублей в день. Это когда стоит трахиостома, гастростома и так далее. Я приходила к родителям и говорила: я блогер, я про вас напишу, а вы мне взамен расскажите, как вы живёте, справляясь с мыслью о смертности вашего ребёнка?

Я пришла к маме девочки с синдромом Лея. Это синдром, при котором дети не живут больше двух лет и постепенно у них отказывают органы. Я долго готовилась к этой встрече, представляла маму всю в чёрном, плачущую. Но увидела милую женщину, с которой мы сейчас дружим. И я спросила у неё: как (можно с этим жить)? Она дала мне ответ: «На тренингах часто говорят «работай, как в последний день», «живи, как в последний день», и ты не понимаешь, что это значит. А я хорошо понимаю. У меня не может быть завтра в полном составе. Поэтому сегодняшний день я проживаю очень вдумчиво.

Например, когда я варю кашу, я добавляю изюм. А сегодня добавила виноград. И получилась совершенно новая каша. Потом я на подоконнике что-то выращиваю. Попробовала посадить лук-порей. Несколько лет назад он не всходил, а тут вдруг взошёл. И это тоже счастье». Девочка у неё не видит, не слышит, а она нашла, как рассмешить ребёнка. Она надула шарик воздушный, положила её ручки на шарик и стала его щекотать, он стал трястись, ручки стали трястись, и дочка засмеялась. «В моей среде, – говорила она, – может не быть больших событий, но у меня есть каша с виноградом, лук-порей, смех моей дочки. Я замечаю эту среду, я благодарна за то, что она есть…»

Надо отделиться

Жизнь нам не подконтрольна, и для меня как человека, который привык всё контролировать, это было самым страшным – принять.

Когда я написала в блоге, что у нас менингит, люди стали листать мою ленту, чтобы понять, почему мы заболели. Они хотели знать, где мы заразились, чтобы не ходить туда. Их не устраивает ответ «не знаю», их бы устроило «я переночевала с бомжами на Курском вокзале». О, да, мы туда не пойдём и не заразимся. Но это не так.

Новость по теме В Ростове аптеку наказали штрафом за продажу психотропных препаратов детям И если ты не контролируешь, надо расслабиться и разрешить себе быть счастливым. Мы, родители особенных детей, ни в чём не виноваты. А у многих мам это есть: я теперь никогда не буду счастливая, я теперь должна положить свою жизнь на плаху ребёнка. И очень часто так оно и происходит. Никого не сделает счастливым психованная мама, которая излучает раздражение. Лучшее, что ты можешь сделать для ребёнка – организовать свою жизнь так, чтобы у тебя всегда был ресурс, тебя наполняющий. Когда я поняла, что это работает, всё стало по-другому.

Недавно была ситуация, когда меня пригласили писать сценарий для документального фильма про одну особую девочку. Мне сказали: мы не будем говорить, что это за человек, ты придёшь, увидишь.

Я прихожу на встречу. Девочка Полина, 18 лет. Мы познакомились, стали болтать, а я не вижу, что не так. И в какой-то момент замечаю, что она не шевелит рукой. Я задаю вопросы, она рассказывает, что была гангрена, отняли руку, живёт с протезом много лет, она паралимпийская чемпионка, танцует бальные танцы. Мы про это поговорили совершенно спокойно. Меня ничего не удивило, потому что это течение жизни естественно.

Досье Ольга Савельева родилась 5 ноября 1981 года. Образование – высшее, специалист по связям с общественностью. 12 лет проработала на государственной службе. Ныне популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, общественный деятель, инфлюенсер, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки», вошедших в топ самых продаваемых книг 2017 года.

Все ограничения у нас в голове. Если их обойти, то слепоглухонемые люди пекут торты, делают корм для собак, свечи.

Если бы это не случилось в жизни моего ребёнка, я бы тоже не знала, как это. Где-то существовали инвалиды, где-то была безбарьерная среда, но это там, в параллельной вселенной. В районе, где я живу, есть три магазина слухопротезирования. Я нашла их, когда заболела дочь. Зашла и спросила: «Вы только открылись?» «Нет, мы работаем здесь уже 15 лет». А я всё это время ходила мимо и их не видела – это была не моя жизнь.

Нужно принимать и понимать друг друга разными. Принятие – это та мышца, которую нам всем надо качать.

В Европе и Центральной Азии дети с ограниченными возможностями здоровья особенно уязвимы к стигматизации и дискриминации и часто изолируются от остального общества. Бывает, что они оказываются неучтенными в национальной статистике и, таким образом, превращаются в «невидимок» для лиц, отвечающих за принятие решений, для поставщиков услуг и общественности.

Хотя информация о 5,1 миллиона (это примерное число) детей с ограниченными возможностями в регионе остается скудной, мы знаем, что они сталкиваются с многочисленными нарушениями своих прав: начиная от отсутствия ранней диагностики и заканчивая отказом в доступе к образованию и в участии в жизни местного сообщества.

Нарушения их прав зачастую очень серьезны

Социальная изоляция детей с ограниченными возможностями здоровья усугубляется, если они уже принадлежат к другой незащищенной группе. В качестве примера можно привести девочку-рома с выраженными внешними особенностями здоровья, которую заставили выпрашивать милостыню на улице, или живущего в Турции сирийского ребенка-беженца с инвалидностью, семья которого находится под угрозой нищеты.

Нарушения прав таких детей зачастую очень серьезны: в мире до 68 % девочек и до 30 % мальчиков с особенностями интеллектуального развития или психического здоровья подвергаются сексуальному насилию до достижения 18-летнего возраста.

Господствует тенденция «исправлять» детей с ограниченными возможностями вместо того, чтобы менять отношение к ним. Внимание уделяется скорее медицинскому реагированию для коррекции «дефектов», чем более широкой поддержке, помогающей детям в полной мере раскрыть свой потенциал.

В регионе не хватает служб для выявления и диагностики инвалидности ребенка в раннем возрасте и для индивидуализированной поддержки семей. В итоге дети с ограниченными возможностями здоровья часто передаются на воспитание в интернатные учреждения – подход, который оправдывают тем, что «им самим так будет лучше». В мире дети с ограниченными возможностями почти в 17 раз чаще оказываются в воспитательных учреждениях, чем остальные ребята.

Из-за стигматизации многие семьи не решаются просить о помощи и информационной поддержке

В Европе и Центральной Азии, как полагают, миллионы детей с ограниченными возможностями здоровья не учатся в школе. Многим по-прежнему закрыт доступ к обычному образованию: их отправляют в так называемые спецшколы. Некоторые учителя все еще отказываются учить детей с инвалидностью, а иные родители боятся, что образование их ребенка пострадает, если у него будет одноклассник(ца) с ограниченными возможностями здоровья.

Семья, как и человек, является основной ценностью государства. Снижение в силу тех или иных причин социальной ценности отдельных категорий семей, находящихся в жизненно трудной ситуации, ограничивает раскрытие потенциальных возможностей человека. В подобной ситуации возникает комплекс проблем, среди которых наиболее значимой является то, что личность не реализует своих потенциальных возможностей, а общество лишается огромного потенциала в собственное развитие, неоправданно снижая социальный статус отдельных групп или категорий граждан. К сожалению, такое отношение к гражданам наблюдается со стороны общества по отношению ко многим категориям инвалидов, в т. ч. и к детям-инвалидам, что ставит конкретные задачи тщательного исследования данного явления и поиска путей для снятия негативного в социальном плане отношения к лицам с аномальным развитием .

Анализ практической и научно-исследовательской литературы позволили выявить ряд социально-педагогических проблем.

Взаимоотношения в семье. Рождение малыша с дефектом изменяет весь ход жизни семьи и является причиной продолжительной ее дезадаптации. Другие дети в семье оказываются лишенными внимания. Часто родители отдаляются от друзей, знакомых и даже родственников, которые тоже испытывают кризис; многие из них избегают встреч с такой семьей. Семья попадает в группу риска. Накладывается табу на репродуктивную функцию из страха, что несчастье может повториться. Такой ребенок требует от матери вдвое трое больше затрат времени и энергии, чем нормальный ребенок, его не принимают в детский сад, он связывает мать, как говорится по рукам и ногам. Такие семьи более других подвержены конфликтам и распаду.

Воспитание и образование. Воспитательная функция требует педагогического искусства. Родители, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, получают крайне недостаточную информацию о том, как и чему его учить, как управлять его поведением. Во многих регионах осложняется воспитание и образование отсутствием социально-педагогических услуг, большинство детей не могут развивать способности, реализовать интересы и увлечения. Нет возможности обучаться в общеобразовательных школах. Воспитание уверенности в себе у ребенка-инвалида — важнейший педагогический принцип. Ребенка необходимо научить методам компенсации неблагоприятных последствий заболевания или травм. Компенсации можно добиться, если уравновесить потери за счет его личных сильных сторон. Задача родителей помочь ребенку обнаружить эти сильные стороны, научить пользоваться ими .

Нехватка психолого-медико-педагогических знаний. В большинстве случаев родители, имеющие ребенка с ограниченными возможностями, переоценивают или недооценивают дефект.

Отношение к ребенку. Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все ждут, что малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет опорой. Ничего удивительного нет в том, что родители волнуются в ожидании ребенка: каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение. Поначалу у них наблюдаются чувства вины, гнева, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим. Не секрет, что родители к такому ребенку испытывают двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового ребенка, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители это остро переживают.

Многие родители надеются на чудесное ребенка и ищут все новых, особенных врачей или больницу. Пытаясь справиться с чувством вины, и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители не редко выбирают один из двух путей: наказывают себя — решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других — преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают то и другое.

Родители должны постараться как можно скорее обладать своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными. Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно: могут пострадать и отношения с ребенком, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие ребенка и родителей складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно эти нарушения.

Отношение общества к ребенку-инвалиду. Большинство семей в решении своих проблем в повседневной жизни сталкиваются с непониманием и пренебрежением окружающих, ощущают равнодушие и безразличие. Отношение сверстников к детям-инвалидам часто бывает пренебрежительным или безразличным. Они часто не умеют общаться, играть, участвовать в совместной деятельности с таким ребенком.

Практика работы с семьями, в которых есть ребенок с ограниченными возможностями, показывает, что такие семьи по отношению к проблеме можно условно разделить на две группы.

Семьи, в которых отношение к проблеме носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания случившегося, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме. Конструктивное отношение — это результат эмоциональной адаптации всех членов семьи: они принимают проблему. Критические моменты в таких семьях тоже случаются, тем не менее родители уже успели выбрать позитивные установки по отношению к себе, своему ребенку, что позволяет им формировать у него такие навыки, которые помогут адаптироваться и семье, и ребенку .

Но, к сожалению, таких семей намного меньше, чем тех, в которых отношение к проблемам носит деструктивный характер, который может выражаться в форме:

— игнорирование проблем («Это не мои, а его проблемы — пусть выкарабкивается сам»);

— жесткое отношение и эмоциональное отвержение ребенка.

Деструктивное отношение к проблеме в сочетании с нарушениями детско-родительских коммуникаций препятствует процессу реабилитации ребенка и ведет к появлению у него поведенческих отклонений.

Основной проблемой, имеющей важнейшее значение для воспитания ребенка-инвалида, является отношение родителей к его дефекту. В соответствии с уровнем знаний, культуры, личностных особенностей родителей и ряда других факторов возникают различные типы реагирования, а соответственно и поведения в связи с появлением в семье ребенка-инвалида. Этот момент, как правило, сопровождается потрясением, приводит родителей в стрессовое состояние, вызывает глубокие переживания, чувство растерянности и беспомощности, нередко служит причиной распада семьи. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, могут проявляться на нескольких уровнях.

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связываемые с рождением ребенка, рушатся в один миг. Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обуславливается многими причинами: психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка), комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, воздействием социума при контактах с семьей, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии.

Социальный уровень. Семья ребенка-инвалида становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка с отклонением, а также из-за личностных установок самих родителей.

Вследствие тех же причин матери детей с особенностями развития более чем в 30 % оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности или переходят на низкооплачиваемую низко квалифицированную работу. Таким образом, общество теряет работника определенной квалификации, который часто навсегда оставляет свою специальность.

Рождение ребенка с отклонением оказывает деформирующее влияние и на взаимоотношения между родителями. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью, однако гораздо чаще наблюдается ее распад (32 %), что оказывает отрицательной воздействие на процесс формирования личности ребенка.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка с отклонением в развитии, часто превышает уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Таким образом, все проблемы, существующие в семьях детей с ограниченными возможностями, необходимо постоянно на всех уровнях системы социальной защиты населения и системы образования . Личностные особенности родителей определяют их отношение к дефектам ребенка: часть родителей серьезно озабочены отклонениями в развитии ребенка, другие, выражая тревогу, ничего не предпринимают для того, чтобы помочь своему ребенку; остальные вовсе не обращают внимания на недостатки детей.

Е. А. Полоухина

ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙНОГО МИКРОКЛИМАТА В СЕМЬЯХ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

Давно известен тот факт, что семья играет важную роль в развитии ребенка, его адаптации и интеграции в общество. Семейные взаимоотношения являются одним из основных факторов формирования психического здоровья детей. Внутрисемейные отношения играют значительную роль в процессе развития ребенка. Под руководством родителей ребенок приобретает свой первый жизненный опыт, элементарные знания об окружающей действительности, умения и навыки жизни в обществе. Для гармоничного развития ребенка большое значение имеют психологический микроклимат в семье и отношения между супругами, в значительной степени определяющие атмосферу, в которой растет и развивается ребенок.

Если у ребенка существуют отклонения в физическом или психическом развитиях, то роль семейного окружения оказывается еще более значимой, т. к. семья помогает ребенку адаптироваться в обществе с учетом его заболевания, а создание комфортной обстановки в семье позволяет ребенку чувствовать себя значимым, не ощущать свою стигматизирован-ность.

Отдельные проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, уже становились предметом изучения как отечественных, так и зарубежных авторов. В ряде исследований рассматривались проблемы психотравмирующего влияния ситуации рождения ребенка с отклонениями в развитии, родительский кризис, отрицательно сказывающийся на психическом здоровье матерей, жизни и деятельности семьи, динамике супружеских отношений, что приводило к дезорганизации семьи и реорганизации роли родителей (Р. Ф. Майрамян, М. М. Семаго, А. С. Спиваковская и др.).

Семья, в которой живет больной ребенок, становится особой группой, которой соответствует присущая только ей атмосфера межличностных отношений. Эти отношения по-разному проявляются и в различной степени влияют на развитие ребенка, протекание его заболевания, а также общее психоэмоциональное состояние самих родителей. Уделяя особое внимание влиянию родителей и стилей воспитания на развитие больного ребенка, большинство исследователей лишь вскользь упоминают о возможности обратного влияния. Между тем, целенаправленное изучение данной проблемы дает возможность выявить особенности внутрисемейных отношений в семьях, где воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, и то влияние, которое оказывает рождение больного ребенка на динамику супружеских отношений.

В повседневной жизни родители детей-инвалидов сталкиваются с множеством проблем. С одной стороны, они испытывают трудности при выборе воспитательных и образовательных средств воздействия на своих детей, а с другой — глубокие, внутренние психологические проблемы, обусловленные рождением в семье больного ребенка и необходимостью во многом перестраивать уклад жизни семьи, подчиняя его проблеме ухода за ребенком. Именно это не позволяет родителям оптимально организовать межличностные отношения

© Е. А. Полоухина, 2008

внутри семьи (как между членами семьи, так и отдельно между супругами), а также отношения с окружающими.

Исследование Е. В. Кулагиной показало, что адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет обращения родителей к традиционному распределению семейных ролей, когда на отца возлагаются обязанности по экономическому обеспечению семьи, а матери исполняют роль «домохозяек», занимаясь воспитанием и обслуживанием детей и ведением домашнего хозяйства1. При такой расстановке сил ответственность за ребенка-инвалида практически полностью возлагается на мать.

Г. Ф. Нестерова в своей работе продемонстрировала, что при таком распределении ролей мать, занятая воспитанием ребенка, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам больной ребенок обладает значительно меньшей свободой выбора и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения за него принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют больному ребенку его поведение. Такой низкий внутрисемейный статус ребенка иллюстрируется тем, что члены семьи, в частности мать, часто говорят о нем от его имени в его присутствии, лишая его возможности выразить собственное мнение 2.

Описанный семейный стереотип в отношении ребенка-инвалида приводит к возникновению ряда особенностей формирования его личности:

• высокой степени зависимости от семьи;

• отсутствия или слабости навыков внешних социальных взаимодействий;

• элементов аутичного поведения в семье;

• стремления к самоутверждению в подростковом возрасте через неадекватные реакции — немотивированные отказы, негативизм, истерические эмоциональные реакции, преувеличение своих недостатков, уход в сверхценные увлечения (рисование, музыкальные записи, компьютерные игры и т. д.);

• формирования невротических черт в виде страхов, боязни активных действий3.

В процессе взросления эти особенности могут привести к таким личностным отклонениям, которые по своим последствиям значительнее, чем основное заболевание, ибо формируется личность дефицитарная, недостаточная в социальном аспекте.

В случае наличия нескольких детей в семье отношение к ним существенно различается: ребенок-инвалид воспринимается родителями как «особый» (содержание данного понятия может быть различным).

Как мы видим, рождение ребенка с отклонениями в развитии структурно деформирует семью. Это происходит вследствие постоянной дополнительной психологической нагрузки, которую несут члены семьи больного ребенка. Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, проявляются, по мнению В. В. Ткачевой, на нескольких уровнях 4:

• Психологический уровень.

Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травматического изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов.

• Социальный уровень.

Семья этой категории становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

• Соматический уровень.

Переживания, выпавшие на долю родителей (особенно матери) аномального ребенка, часто превышают допустимый уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах5.

Вследствие стресса из-за наличия больного ребенка в семье в супружеских отношениях возникают дополнительные трудности и конфликты как результат неудовлетворенных потребностей во взаимоотношениях. Особенно страдают сексуально-эротическая и психоэмоциональная сферы6. Зачастую нарушаются и искажаются ролевые позиции в семье, ролевое взаимодействие. В целом в семье затрудняется выполнение ее основных функций7.

Появление больного ребенка в семье серьезно видоизменяет взаимоотношения супругов: в некоторых случаях способствует их укреплению, однако значительно чаще ведет к распаду семьи. Нередки также случаи т. н. скрытых разводов, когда семья формально сохранена, но отец живет отдельно, оправдывая это жизненной необходимостью8.

Целью проведенного исследования являлось изучение влияния тяжело больного ребенка (ребенка-инвалида) на психоэмоциональную обстановку в семье, характер и динамику супружеских отношений, особенности функционирования семьи в целом.

В исследовании приняло участие 90 человек. Основная группа (49 человек) — родители, воспитывающие детей, страдающих детским церебральным параличом. Контрольная группа (41 человек) — родители нормально развивающихся детей. Основную часть выборки составили мужчины и женщины в возрасте 32-37 лет (46,1 %), имеющие высшее образование (46,2 %) и находящиеся в браке в течение 5-10 лет (46,3 %).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

В исследовании использовался следующий инструментарий:

1. метод структурированного интервью, позволяющий выявить структуру семьи, особенности функционирования семейной системы, оценку супружеских отношений (для основной группы были дополнительно включены пункты о влиянии проблем, связанных с ребенком-инвалидом, на супружеские отношения и образ жизни каждого из супругов);

2. методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР) В. Е. Кагана и И. П. Журавлевой;

3. шкала семейного окружения (ШСО), адаптированная С. Ю. Куприяновым;

4. тест «Дифференциальная оценка отношений» А. Н. Волковой;

5. метод «Семантический дифференциал» Ч. Осгуда.

Согласно полученным данным, родители, воспитывающие ребенка-инвалида, чаще оценивают уровень доходов своей семьи как средний либо низкий. Микроокружение таких семей ограничено (в большинстве случаев это родственники и близкие знакомые). Свободное время члены семьи, как правило, проводят дома. Семейные взаимоотношения воспринимаются как ровные, при этом указывается, что конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как удовлетворительные либо как необходимые для поддержания семьи.

В семьях, где растет ребенок без отклонений в развитии, родители чаще оценивают общий доход как «выше среднего». Микроокружение таких семей расширенное (родственники, друзья, коллеги по работе), свободное время члены семьи проводят вместе, при этом характерны активные виды досуга (совместное посещение театров, музеев, поездки всей семьей за город). Семейные взаимоотношения оцениваются как доброжелательные, отмечается при этом, что конфликтов практически не бывает, либо конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как положительные, приносящие радость.

Таким образом, можно утверждать (с достоверностью р < 0,01), что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, по сравнению с обычными семьями имеют более низкий экономический статус, их микроокружение сужено до родственников и близких знакомых, большую часть свободного времени члены семьи проводят дома. Взаимоотношения в таких семьях менее благоприятны, частота конфликтов выше (р < 0,01).

В отличие от семей, где растут дети без серьезных заболеваний, для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в большей степени характерно открытое выражение гнева и конфликтных взаимоотношений. В таких семьях выражена иерархичность семейной организации, ригидность семейных правил и процедур, контроль членов семьи друг над другом. Формируются определенные стереотипы взаимодействия, которые, постоянно повторяясь, затрудняют приспособление семьи к новым ситуациям.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, по всем параметрам оценивают свою семейную жизнь значительно хуже, чем родители из контрольной группы (р < 0,01).

В целом, социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, можно охарактеризовать как менее благополучный.

Для родителей детей-инвалидов характерен экстернальный родительский контроль болезни, когда причины болезни воспринимаются как нечто, не зависящие от родителей, также для них свойственна гипернозогнозия (преувеличение тяжести болезни ребенка). Такое отношение к заболеванию ребенка определяет значительное напряжение, характерное для данных родителей и их взаимоотношений с ребенком.

По сравнению с родителями, воспитывающими детей без отклонений в развитии, родители детей-инвалидов (как матери, так и отцы) рассматривают свои отношения с ребенком как менее удовлетворительные (р < 0,01). Отношения с ребенком у родителей основной группы также вызывают меньше положительных эмоций (р < 0,05). Дети без отклонений в развитии воспринимаются своими родителями как активные, самостоятельные, общительные, «лучшие» по сравнению с большинством остальных детей своего пола, при этом сами графики профилей по семантическому дифференциалу («свой ребенок» и «другие дети») схожи. Родители, воспитывающие детей-инвалидов, напротив, оценивают своего ребенка хуже (р < 0,01), особенно выражено снижение оценок по волевым параметрам. Такое отношение к ребенку как к неспособному и несамостоятельному негативным образом проявляет себя в воспитательных аспектах, сказывается на образе «Я» ребенка, его отношении к своему состоянию. Происходит концентрация на соматическом состоянии ребенка (часто в ущерб его эмоциональному и личностному развитию).

Состояние ребенка становится «мерилом оценки» качества семейной жизни, отношений между супругами. Супружеские отношения до рождения ребенка и в основной и в контрольной группе оцениваются сходным образом (достоверных различий не обнаружено). При этом оценка отношений между супругами на момент исследования существенно отличалась: родители основной группы оценивали свои супружеские отношения как менее благоприятные, менее открытые, приносящие меньше положительных эмоций. Супруги в основной группе оценивали свои отношения в данный момент значительно хуже, чем они были до рождения ребенка, в то время как в контрольной группе отношения в данный момент оценивались как более позитивные. При этом разрыв между желаемыми и реальными отношениями в основной группе гораздо больше, чем в контрольной (рис. 1).

Отношения между супругами как таковые отходят на второй план. Все семейное функционирование, так или иначе, направлено на потребности ребенка-инвалида, на решение проблем и трудностей, связанных с заболеванием. Такая ситуация позволяет поддерживать

супружеская жизнь до рождения ребенка

супружеская жизнь сейчас

желаемые отношения

Рис. 1. Оценка супружеских отношений

формальное благополучие отношений между супругами, тем не менее оказывая негативное воздействие — супруги эмоционально все больше отдаляются друг от друга, изменяются их видение себя, представления о партнере.

Для изучения представлений о себе и о супруге использовался семантический дифференциал. Согласно полученным данным, среди женщин основной и контрольной групп достоверных различий в видении себя не выявлено. При этом женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, оценивают своего супруга, при сравнении с большинством мужчин, как менее активного, менее общительного (р < 0,01), что во многом согласуется с представлениями мужчин о самих себе. По сравнению с мужчинами контрольной группы, мужчины основной группы оценивают себя как менее активных и более замкнутых, менее уверенных в себе (р < 0,01 по факторам «Оценка», «Сила», ир < 0,05 по фактору «Активность»). Таким образом, можно сказать, что для мужчин, воспитывающих детей-инвалидов, характерна более низкая самооценка, они воспринимают себя как менее активных, целеустремленных и общительных. Мужчины, воспитывающие детей-инвалидов, дают более низкую оценку своим супругам, чем мужчины в контрольной группе (р < 0,01). Однако, сравнивая своих жен с большинством женщин, считают их более реалистичными, более настойчивыми и уверенными.

Таким образом, происходит распределение «психологической нагрузки» в семье, когда мужчина чаще всего занимает пассивную позицию, в то время как женщина проявляет активность во всех сферах функционирования семьи.

Сопоставляя полученные результаты с анкетными данными, можно предположить, что рождение ребенка с отклонениями в развитии является тем переломным моментом, который способствует изменению отношений между супругами, влияет на представления супругов друг о друге. Как было отмечено ранее, существенное влияние и на оценку супружеских отношений, и на оценку взаимоотношений в семье оказывают сложности, связанные с больным ребенком.

Исследование показало, что проблемы, связанные с заболеванием ребенка, его лечением и воспитанием, существенным образом сказываются на большинстве сфер семейных взаимоотношений. Постоянно возникающие сложности негативным образом сказываются и на отношениях между супругами и на семейных взаимоотношениях в целом, а также ведут к повышению тревоги и общего напряжения по отношению к болезни ребенка. При этом оценка брачного партнера, супружеских связей и семейной жизни в целом во многом связана с видением ребенка, с оценкой отношений с ребенком каждого из супругов.

ч

О С А ОСА

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Таким образом, в семьях с детьми-инвалидами складывается достаточно сложная ситуация: с одной стороны, рождение больного ребенка и связанные с его воспитанием и лечением проблемы негативным образом сказываются на динамике супружеских отношений, функционировании семьи в целом, с другой — неблагоприятная атмосфера в семье не способствует гармоничному развитию ребенка.

Все это делает очевидным необходимость комплексного подхода к реабилитационным мероприятиям, когда работа психолога проводится не только с ребенком, но и с родителями, а также с семьей в целом.

Выводы

Социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, менее благополучный по сравнению с обычными семьями (для них характерны относительно низкий экономический статус, ограниченность микроокружения, неблагоприятная психологическая атмосфера).

В семьях с детьми-инвалидами взаимоотношения характеризуются более жесткой иерархичностью семейной организации, ригидностью семейных правил и процедур, контролем членов семьи друг над другом; отношения между членами семьи можно охарактеризовать как более напряженные и конфликтные.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, оценивают своего ребенка хуже, чем родители, воспитывающие детей без отклонений в развитии. При этом каждый из родителей ребенка-инвалида оценивает свои отношения с ребенком и отношения с ребенком супруга как более сложные и менее удовлетворительные, чем родители в обычных семьях.

Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: партнерские отношения на момент исследования самими родителями характеризуются как ухудшившиеся по сравнению с теми, какими они были до рождения ребенка.

Комплексная реабилитационная программа должна включать работу психолога с ребенком, с супружеской парой, с родственниками и с семьей в целом.

1 КулагинаЕ. В. Адаптация семей с детьми-инвалидами: Гендерный аспект. М., 2004.

2 Нестерова Г Ф. Проблемы семейного воспитания детей с ограниченными возможностями // Сб. материалов международной научно-практической конференции «Современные проблемы и перспективы развития региональной системы комплексной помощи ребенку». Архангельск, 2000.

3 ВасильеваЮ. Ф. Факторы психической дезадаптации детей-инвалидов в сфере семейных отношений // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Тезисы докладов республиканской национально-практической конференции. Л., 1990.

4 Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998. № 4. С. 17-26.

5 Гуслова М. Н., Стурс Т. К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов // Там же. 2003. № 6. С. 24-32.

6 Кратохвил С. Психотерапия семейно-сексуальных дисгармоний. М., 1991.

7 Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. СПб., 2000.

8 Целуйко В. М. Психология неблагополучной семьи: Книга для педагогов и родителей. М., 2003.

Рождение ребенка в семье — большое счастье. Родители и близкие с большим нетерпением ждут появление на свет нового члена семьи. Они мечтают о том, что это будет спортсмен, отличник в школе, а может, он будет талантлив в искусстве…

Но, увы, к сожалению, все чаще и больше появляется детей с проблемами в развитии, которые не удается преодолеть с годами. Инвалидность — вот перспектива этих детей. Переживания родителей, связанные с рождением больного ребенка, являются очень серьезным испытанием для семьи.

Никогда ни одна семья не готова к тому, что их долгожданный малыш придет в этот мир с тяжелым нарушением здоровья, с инвалидностью. Появление малыша с патологией развития — трагедия для всей семьи. Пройдет немало времени, прежде чем близкие смогут по-настоящему справиться с этим. Идут родители по этому нелегкому пути, ища себе союзников, рука об руку со специалистами и единомышленниками.

Одна из таких специалистов — Пашина Оксана Викторовна. Она работает психологом в школе «Новый путь» и является большим другом и помощником общественной организации «Особенный ребенок». Оксана Викторовна консультирует родителей организации, ведет релакс-мастерскую для мам «Сердце матери», проводит занятия с детьми. Являясь многодетной мамой, Оксана Викторовна знает, как много сил и времени нужно посвящать детям и насколько бо`льших усилий требуют дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ).

Воспитание и развитие таких детей является серьезной педагогической и медицинской задачей. Чтобы успешно решать какую-либо жизненную проблему или трудную ситуацию, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать определенные психологические рекомендации, что позволит им эффективно и стойко преодолевать жизненные трудности.

Имея немалый опыт психологического консультирования родителей детей с ОВЗ, Оксана Викторовна дает полезные рекомендаци.

Инвалидность ребенка чаще всего становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи.

Инвалидность ребенка почти всегда вызывает у родителей тяжелое, стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению. Многие родители не могут самостоятельно приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни. В этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о патологии или серьезной болезни ребенка, они тоже испытывают стресс. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится как собственных чувств и эмоций, так и чувств родителей данного ребенка. Особенно тяжело бабушкам и дедушкам. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, не замечать сложившуюся ситуацию, что еще больше затрудняет положение родителей ребенка.

В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Родителям трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок «не такой, как все».

Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание психологических особенностей воспитания, чувство стыда за то, что «родили неполноценного малыша», приводят к тому, что родители зачастую отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку.

Жизнь с ребенком с ОВЗ всегда сложна, однако есть периоды, особенно трудные, кризисные.

Важно!

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1-й период — Выявление врачами факта нарушения развития ребёнка — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое качество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

2-й период — Старший дошкольный возраст ребенка (5 — 7 лет). О том, что ребенок не такой, как все остальные дети, родители могут узнать в первые 3 года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как «удар обухом». Родители не замечали явных отставаний в развитии ребенка, успокаивали себя тем, что все обойдется, «подрастет, поумнеет», и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.

3-й период — Подростковый возраст ребенка (13 — 15 лет).

Ребенок переживает психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис. Он стремится к общению со сверстниками и самоутверждению. У него активно формируются самооценка и самосознание.

В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — не такой, как все.

К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис «середины жизни» родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психолога Е. Вроно, «кризис сорокалетия у взрослых людей протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый кризис».

4-й период— Старший школьный возраст (15 — 17 лет) — это период юношества ребенка, когда остро встают вопросы формирования его дальнейшей жизни — получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются о том, что же будет с ребенком, когда их не станет.

Что же делать?

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может психолог или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением и они успешно преодолели трудный период.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость.

Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.

Необходимо дарить ребенку тепло, заботу и внимание, радоваться жизни и помогать другим мамам и папам с такими же проблемами обрести душевное равновесие.

Это необходимо знать

Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает отрицание, печаль, гнев.

Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.

Первая фаза — «шок», характеризуется состоянием растерянности родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.

Вторая фаза — «неадекватное отношение к дефекту», характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.

Третья фаза — «частичное осознание дефекта ребенка», сопровождаемое чувством «хронической печали». Это депрессивное состояние, являющееся «результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений».

Четвёртая фаза — начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья:

  • 1 Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
  • 2 Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
  • 3 Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя жертвой, отказываясь от своей личной жизни.
  • 4 Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
  • 5 Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
  • 6 Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
  • 7 Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
  • 8 Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
  • 9 Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
  • 10 Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
  • 11 Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
  • 12 Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
  • 13 Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
  • 14 Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
  • 15 Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

И всегда помните о том, что рано или поздно ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ОВЗ будут обязательно вознаграждены!

[ad01]

Рубрики: Разное

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *