Независимо от формы синдрома Дауна методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Детей с синдромом Дауна, безусловно, нельзя считать необучаемыми. Детям с синдромом Дауна свойственен специфический психомоторный профиль развития, который необходимо учитывать в процессе обучения и воспитания малыша. Ниже приведены сравнительные данные развития ребенка с синдромом Дауна и среднестатистического обычно развивающегося ребенка.

Краткая сравнительная таблица развития детей с синдромом Дауна и нормативных данных (Siegfried M. Pueshel (Ed) «Down Syndrome Growing and Learning», 1990, с. 93)

Навыки Дети с синдромом Дауна, средний возраст в месяцах Диапазон появления навыка в месяцах Средний нормативный возраст в месяцах Диапазон появления навыка в месяцах
Улыбается 2 1,5–4 1 0,5–3
Поворачивается 8 4–22 5 2–10
Сидит самостоятельно 10 6–28 7 5–9
Ползает на животе 12 7–21 8 6–11
Ползает на четвереньках 15 9–27 10 7–13
Стоит 20 11–42 11 8–16
Ходит 24 12–65 13 8–18
Говорит слова 16 9–31 10 6–14
Говорит предложения 28 18–96 21 14–32

Из приведенных в таблице данных видно, что ребенок с синдромом Дауна проходит все те же этапы развития, что и обычный ребенок, хотя средние сроки появления навыков, конечно, запаздывают. Кроме того, очевидно, что широкий диапазон времени появления навыков представляет большие возможности для работы педагогов, родителей и медиков. У детей с синдромом Дауна есть сильные стороны развития, такие, как: высокие способности к подражанию, хороший уровень зрительного восприятия, эмпатия, нацеленность на социальный контакт и взаимодействие со взрослым. На эти области специалистам следует опираться в своей работе, уделяя им не меньше внимания, чем дефицитным областям развития ребенка с синдромом Дауна.

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики, разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребенка, от того, каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. Все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов. В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте понадобится также помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае имеется ввиду не массаж, а гимнастика активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи.

В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Очень важно как можно раньше начать активное содействие развитию ребенка с синдромом Дауна и учитывать основные принципы его развития.

Нет каких-то важных и значимых отличий в общем ходе развития особого ребенка. Темп развития может быть ниже, но порядок шагов более или менее тот же.

Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений.

Процесс обучения должен идти постепенно и регулярно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.

Роль родителей в процессе развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку именно им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке в ходе повседневной жизни.

Для того, чтобы подрастая, малыш с синдромом Дауна постепенно готовился к самостоятельной жизни, во всем мире сейчас используется компетентностный подход к развитию ребенка, согласно которому ребенку важно не просто усваивать необходимые умения и навыки, но и постепенно учиться использовать их в самых различных социальных ситуациях, что поможет ему стать самостоятельным и успешно адаптироваться в обществе, то есть приобрести необходимые для жизни компетенции.

Особенности психического развития детей с синдромом Дауна

Кузнецов А. П.

Кузнецов Алексей Петрович / Kuznecov Aleksej Petrovich — студент, кафедра специальной психологии и коррекционной педагогики,

Институт психологии и образования,

Казанский Федеральный Университет, г. Казань

Аннотация: статья посвящена анализу особенностей психического развития детей с синдромом Дауна. Больным с синдромом Дауна свойственна значительная умственная отсталость, причем интеллект варьирует от полной идиотии до нижнего предела умственного развития нормальных людей, хотя масса мозга обычно нормальна или лишь незначительно уменьшена. Дети с такой болезнью часто способны обучаться в специальной школе.

Ключевые слова: коррекционная педагогика, синдромом Дауна.

В настоящее время разработаны специальные программы воспитания и обучения для детей с синдромом Дауна. Обычно они сонливы, добродушны, даже ласковы, легко отвлекаются от любых занятий, заметив что-то более интересное.

Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике .

Чтобы правильно определить содержание коррекционной работы, необходимо увязать коррекцию со всеми основными компонентами системы образования и только после этого рассматривать внутренние структуры подсистемы и их содержательно-педагогическую роль. Образование включает в себя 3 основные части: обучение, воспитание и развитие. Все три процесса выступают едино, органично связаны друг с другом. Выделять. Разграничивать их практически невозможно .

Больные без труда вступают в контакт с окружающими и часто подражают им. Дети с синдромом Дауна очень внушаемы и доверчивы, они любят услуживать кому-либо.

Абстрактное мышление при синдроме Дауна резко подавлено, поэтому научиться арифметическому счету даже простых чисел могут не все больные.

Дети с выраженными нарушениями интеллекта имеют специфические способности умственного развития, что и является причиной возникающих трудностей при овладении временными представлениями. Именно предупреждение данных трудностей у детей с нарушением интеллекта является сейчас актуальной проблемой в коррекционной педагогике .

От правильного решения вопросов организации внеклассной работы во многом зависит успех осуществления всех направлений учебно-воспитательной работы. Характерной особенностью умственно отсталых детей является то, что они без специальной подготовки длительное время не могут действовать в соответствии со словесной инструкцией, так как у них недостаточно развита регулирующая функция речи в организации целенаправленных действий. Совершенствуется же эта функция только посредством активной коррекционновоспитательной работы. Эту особенность следует учитывать при организации и проведении всех внеклассных мероприятий .

Эстетическое чувство у них абсолютно не развито. С возрастом умственная отсталость становится все более заметной. Развитие зачастую останавливается на уровне трехлетнего ребенка.

Эмоциональная возбудимость пораженных монголоидным идиотизмом тесно связана с тем, насколько серьезно затронуты болезнью железы внутренней секреции — надпочечники и щитовидная железа. Как правило, врач-эндокринолог обнаруживает нарушение функций почти всех желез внутренней секреции.

Отмечается грубое недоразвитие функций восприятия. Реакция на окружающее слаба либо неадекватна. Сознание собственной личности смутно. Мышление слабо развито. В обращенной речи большое значение имеют интонации и сопровождающие речь мимика и жесты. Особенности собственной речи зависят от глубины явлений недоразвития. Эмоции элементарны и большей частью связаны с физическим самочувствием, физиологическими потребностями.

Источником удовольствия и примитивных проявлений радости являются соматическое благополучие, ощущение сытости, тепла, удовлетворение патологических влечений (прожорливость, онанизм, сосание пальцев, жевание несъедобных предметов). Чувство неудовольствия вызывается ощущением холода, голода, боли, соматическим дискомфортом. Формы выражения аффекта примитивны: радость проявляется в двигательном возбуждении, выразительном крике и мимике; в состоянии злобы наблюдаются агрессия, склонность к самоповреждению.

Литература

1. Власова Т. А., Лебединская К. С. Отбор детей во вспомогательную школу. М.: Просвещение, 1983, 176 с.

2. Власова Т. А., ПевзнерМ. С. Учителю о детях с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 1967, 189 с.

4. Дзендзя О. Ю. Образовательные технологии в коррекционно-развивающем обучении детей с речевыми нарушениями // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 12 (30). С. 123-125.

9. Константинова С. А. Внеклассная работа по развитию временных представлений у глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 76-81.

10. Константинова С. А. Развитие временных представлений глубоко умственно отсталых школьников // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 81-88.

11. Матвеева М. В. Создание полифункциональной развивающей образовательной среды для лиц с интеллектуальными нарушениями в условиях специальной (коррекционной) школы // Вестник науки и образования. 2014. № 1 (1). С. 62-65.

12. Матвеева М. В. Особенности профессиональной направленности школьников с тяжелыми и множественными нарушениями развития // Наука, техника и образование. 2014. № 4 (4). С. 115-117.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

15. Попкова М. А. Зависимость семейного воспитания на проявление тревожности у детей младшего школьного возраста // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 4 (22). С. 111-113.

17. Цедякова Ж. Н. Использование здоровьесберегающих технологий в коррекционной работе с детьми со сложной структурой дефекта // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 6 (24). С. 94-97.

18. Резниченко Н.С. Экспертные нейросетевые системы для диагностики синдрома дефицита внимания с гиперактивностью // Вестник науки и образования. 2014. № 1 (1). С. 78-79.

19. Фетисова А.Ю. Аутолитические перестройки липидного компонента мозжечка в условиях экспериментального стресса // Вестник науки и образования. 2014. № 2 (2). С. 13-18.

21. Виниченко Л.Э. Программа профилактики мероприятий по предупреждению суицидального поведения у юношей // Наука, техника и образование. 2014. № 6. С. 103-106.

22. Алтай Е.А. Методы детектирования биосигналов // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 9 (27). С. 22-26.

24. Белякова МА. Исследование особенностей эмоционального «выгорания» педагогов ДОУ в условиях введения ФГОС дошкольного образования // Проблемы современной науки и образования. 2014. № 7 (25). С. 110-113.

25. Ундуск Е.Н. Осознание противоречий в самоотношении как путь разрешения проблем в подростковом возрасте // Проблемы современной науки и образования. 2013. № 3 (17). С. 212-215.

Воспитание ребенка с синдромом Дауна сопряжено с многими трудностями, которые влияют на детско-родительское взаимодействие. В первую очередь это проблемы с обучением и общением, особенности поведения, сложности самообслуживания. Кроме того, дети с синдромом Дауна часто имеют серьезные проблемы со здоровьем, которые требуют особой заботы и внимания со стороны родителей и могут стать дополнительным источником родительских страхов и переживаний. В результате, с одной стороны, семьям таких детей для того, чтобы справляться с проблемами здоровья, эмоциональными и поведенческими особенностями детей, требуется гораздо больше сил и терпения; с другой стороны, родители сталкиваются с социальными последствиями наличия у их ребенка с синдром Дауна, например, риска стигматизации. Помимо этого, родители могут испытывать болезненное чувство потери воображаемого «нормального» ребенка и переживать процесс принятия того, что их ребенок особенный.

Все это может в буквальном смысле истощить ресурсы семьи. В результате повышается риск появления у родителей психологических проблем, таких как депрессия, тревожность и психосоматические расстройства. Однако некоторые исследования доказывают, что можно успешно преодолеть эти трудности и достичь позитивной социально-психологической адаптации. В таких случаях родители меняют отношение к жизни и понятию инвалидности, действуют согласованно и признают позитивный вклад ребенка в жизнь семьи и общества. Однако все подобные исследования мало говорят о том, как именно позитивная социально-психологическая адаптация влияет на здоровье родителей.

Основная цель представленного исследования – определить общие характеристики поведения родителей, которые могут предотвращать возникновение у них психологических и физиологических проблем, связанных со стрессом из-за сложностей детско-родительского взаимодействия. Гипотеза авторов состоит в том, что родители, которые преимущественно используют адаптивные копинг-стратегии (такие как эмоциональная открытость, поиск возможностей подняться над трудностями ситуации, готовность преодолеть невзгоды), а также регенерирующие стратегии, гораздо менее подвержены риску проблем со здоровьем по сравнению с родителями, которые используют дисфункциональные стратегии поведения (отрицание, самообвинение и т. п.).

Кроме того, авторы рассмотрели, как выбор той или иной стратегии поведения связан с умением родителей рефлексировать по поводу своих чувств, сознавать свои эмоциональные потребности и состояние их физического и психического здоровья.

В исследовании приняли активное участие 49 родителей детей с синдромом Дауна, 41 мама и 8 пап. Средний возраст респондентов составил 40,24 года (от 27 до 52 лет). 42 человека (90 %) состояли в браке и жили вместе с биологическим отцом (матерью) их ребенка; один человек жил с другим партнером (2 %); и четверо (8 %) были родителями-одиночками. Респонденты имели достаточно высокий уровень образования. Средний возраст детей с синдромом Дауна составил 7,13 лет (от 3 месяцев до 17 лет). У 24 детей (49 %) помимо синдрома Дауна имелись хронические заболевания, в первую очередь болезни сердца.

Анкеты были составлены так, чтобы выявить несколько показателей, на основании которых можно сделать выводы, отвечающие целям исследования.

1. Состояние здоровья родителей. Оценивались соматические проявления, признаки депрессии и уровень тревоги. При этом выявлялось наличие психологического дистресса, обусловленного физическими проблемами, симптомов клинического депрессивного синдрома (отсутствие интереса к жизни, дисфорический аффект, потеря энергии), состояние нервозности, беспокойства и напряжения.

2. Использование дисфункциональных и регенерирующих стратегий преодоления стрессовых ситуаций. Участники отвечали на вопросы из серии «Что вы обычно делаете, чтобы справиться со стрессовыми ситуациями?». Было дано несколько вариантов ответа, от «Я виню себя за то, что произошло» до «Я думаю, как не допустить подобного в будущем». Также для определения степени использования регенерирующих стратегий был составлен небольшой опрос (участники отвечали, например, изучают ли они специальные техники расслабления»).

3. Эмоциональные процессы. Шкала оценки эмоциональных процессов была использована для измерения того, насколько родители пытаются понять значение своих чувств. Например, «Я уделяю время тому, чтобы понять, что действительно чувствую» или «Я осознаю, что мои чувства ценны и важны».

4. Посттравматический рост личности. Родители ответили на 36 вопросов, которые касались семи основных аспектов психологического роста: благодарности жизни («Каждый день для меня особенный»), отношений с другими («Я знаю, что в сложное время завишу от других людей»), новых возможностей («Я знаю по опыту, что страшные и трудные события могут принести совершенно неожиданные возможности»), силы личности («Я могу хорошо справляться с трудностями»), духовного роста («У меня есть твердая вера в Бога» или «Я уверенно следую духовному учению»), открытости («Мне нравится слушать мнение других людей, даже если оно противоречит моим убеждениям»), генеративности («Мне нравится делиться опытом с другими, чтобы помочь решению их проблем»).

Анализ данных

Матери детей с синдромом Дауна продемонстрировали более высокий уровень тревоги, чем матери в популяции в среднем. Уровень материнской депрессии и соматических симптомов был не выше, чем в норме. Значения у отцов по всем трем показателям были несколько ниже, чем в норме у взрослых мужчин Германии. Однако по шкале соматизации разница по сравнению с нормой оказалась существенной, что свидетельствует о том, что отцы детей с синдромом Дауна сообщили о меньшем количестве соматических проявлений, чем взрослые мужчины в общей популяции.

Для того чтобы определить, какие предикторы оказывают влияние на четыре показателя здоровья родителей (тревога, депрессия, симптомы соматизации, а также физические жалобы), было проведено несколько иерархических регрессионных анализов. На каждом шаге исследования вводились новые переменные: пол родителей и способ переработки эмоций, регенерирующая стратегия поведения, дисфункциональная стратегия, ценности родителей по шкале посттравматического роста.

Само исследование представляет собой составление сложной системы связей между различными показателями. Суммируя его результаты, особо следует отметить несколько моментов. Так, большая тревога и ярко выраженные соматические проявления оказались связаны с меньшей частотой использования регенерирующих стратегий и меньшим количеством изменений по шкале посттравматического роста. Тенденция родителей использовать дисфункциональные стратегии преодоления трудностей была мощным предиктором тревожности, но при этом не была связана с соматическими симптомами. Также вычисления говорят о том, что большинство симптомов депрессии связано с применением дисфункциональной стратегии преодоления трудностей.

Кроме того, авторы исследования выдвинули гипотезу, что склонность родителей использовать регенерирующие стратегии должна выступать посредником между их готовностью оценивать собственные чувства и психическим здоровьем. Результаты исследований показали значительную связь способа переработки эмоций со всеми тремя показателями психического здоровья (тревога, депрессия, соматические симптомы). Затем авторы оценили, имеет ли регенерирующая стратегия какое-либо значение при прогнозировании у родителей соматических симптомов. Было выявлено, что регенерирующая стратегия влияет на связь между способом переработки эмоций и соматизацией, снижая уровень последней.

Основные выводы

Адаптация родителей к жизненной ситуации зависит от их готовности и способности справиться с чувством потери образа «нормального» ребенка и принять своего ребенка таким, какой он есть. Возможность родителей встретиться со своими истинными чувствами, признать в их числе и отрицательные эмоции – это шанс успешной адаптации. Как следствие, родители могут достичь глубокого понимания собственной сущности и стать более гибкими в выборе подходящих стратегий преодоления трудностей. Они также могут лучше справляться с социальными последствиями, такими как риск стигматизации, со страхом, что с ребенком будут обращаться не так, как с другими, и с заботами о его будущей интеграции. Ссылаясь на это, авторы исследования предположили, что родители, которые открыты и могут анализировать собственные психические процессы, чувства и эмоции, склонны использовать адаптивные регенерирующие стратегии вместо дисфункциональных. Это, в свою очередь, будет иметь положительное влияние на их психологическое и физическое здоровье.

Регрессионный анализ выявил существенную связь между стратегией поведения и физическим благополучием родителей. Другими словами, родители, которые часто используют регенерирующие стратегии преодоления стрессовых ситуаций, испытали положительный опыт посттравматических изменений и способны осознавать собственные чувства и эмоции, а не отрицать их, в меньшей степени страдают от тревожности и соматических симптомов. Кроме того, родители, которые уделяют больше внимания своим чувствам и признают собственные психологические потребности, чаще используют адаптивные регенерирующие стратегии (такие как освоение специальных методов релаксации и составление стратегий обхода стрессовых факторов).

С другой стороны, родители, которые продемонстрировали большее понимание собственных психологических потребностей, не реже используют дисфункциональные стратегии преодоления трудностей, чем родители с более низкой тенденцией к осознанию собственных эмоциональных потребностей и чувств. Эти данные могут указывать на особый характер психологических механизмов, лежащих в основе выбора родителями регенерирующих либо дисфункциональных стратегий преодоления.

Необходимо помнить и о некоторых ограничениях данного исследования. На первый взгляд, напрашивается вывод о том, что родители, которые уделяют особое внимание своим эмоциональным потребностям и размышляют о причинах своих чувств, более вероятно предпочтут адаптивные регенерирующие стратегии поведения, что, в свою очередь, окажет положительное влияние на их психологическое и психическое здоровье. Однако имеющиеся данные не позволяют с уверенностью утверждать это и даже указывают на обратное. Возможно, дело в том, что родители, страдающие от сильной тревоги и ее соматических проявлений, ограничены в способности оценивать чувства и эмоции и использовать регенерирующие стратегии, такие как освоение методов релаксации. Такие родители, как правило, все больше стремятся избежать оценки своих чувств из-за страха усилить эмоциональный дистресс. В дальнейшем родители с выраженными симптомами тревоги могут воспринимать многие потенциально нейтральные стимулы, в том числе конкретные особенности поведения ребенка, как повод для беспокойства. Такой способ реагирования может ограничить их возможности личностного роста.

Для уточнения направления возможных причинно-следственных связей между переменными, представляющими родительские стратегии поведения, и показателями их психического и физического здоровья, необходимы дополнительные лонгитюдные исследования. Так как выборка состояла преимущественно из матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, возможно проведение дополнительных исследований, чтобы понять, используют ли отцы и матери различные стратегии преодоления трудностей, а также выявить различия в воздействии выбранной стратегии поведения на здоровье матерей и здоровье отцов. Необходимы дополнительные исследования и того, имеют ли различные стратегии поведения родителей разное адаптивное значение в зависимости от возраста ребенка.

Что касается практического применения результатов данного исследования, то знание о благотворном влиянии нескольких адаптивных копинг-стратегий на здоровье родителей может быть использовано в ходе разработки и реализации программ помощи, направленных на поддержку семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и на повышение качества жизни родителей. Вмешательство может принести пользу, если оно побуждает родителей к размышлению об их эмоциональных потребностях и психических процессах, к переоценке ценностей и приоритетов в жизни и дает им знания о долгосрочных регенерирующих стратегиях преодоления стресса.

Сокращенный перевод статьи М. А. Фурсовой

Копинг, копинговые стратегии (англ. coping, coping strategy) — это то, что делает человек, чтобы справиться со стрессом. Понятие объединяет когнитивные, эмоциональные и поведенческие стратегии, которые используются, чтобы отвечать на запросы обыденной жизни. Близкое понятие, широко используемое и глубоко разработанное в русской психологической школе, — переживание.

Регенерирующие стратегии — стратегии, позволяющие восстановить душевное равновесие или хорошее состояние психического здоровья.

Дисфория — форма болезненно-пониженного настроения, характеризующаяся мрачной раздражительностью, чувством неприязни к окружающим. Для дисфории не характерна психическая и двигательная заторможенность, при ее наличии часты аффективные вспышки, легкие проявления агрессии.

В основе теории посттравматического роста лежит идея, что вследствие преодоления травмирующих обстоятельств жизнь человека может меняться к лучшему. Это позитивно-психологический подход к последствиям экстремального опыта и фактически интерпретация известного тезиса: «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее».

Генеративность — интерес к следующему поколению и его воспитанию, проявляемый в продуктивности и созидательности в различных сферах жизни у человека, достигшего 40 лет и положительно переживающего свойственный этому возрасту кризис.

Регрессионный анализ — статистический метод исследования влияния одной или нескольких независимых переменных на зависимую переменную. Независимые переменные иначе называют предикторами, а зависимые переменные — критериальными. Терминология отражает лишь математическую зависимость переменных, а не причинно-следственные отношения.

Дети должны много играть и много двигаться. В том числе и дети с особенностями развития. Зачастую в этом им нужна помощь и поддержка. Для этого из Москвы в Уфу при финансовой поддержке Фонда президентских грантов приехали 3 ведущих специалиста из Благотворительного образовательного фонда «ДаунсайдАп» с семинаром «Формирование основных двигательных навыков детей раннего возраста с синдромом Дауна. Метод Петера Е.М. Лаутеслахера (Нидерланды) и его использование в практической работе с детьми».

Детский кинезиотерапевт, врач-невролог, доктор наук, Петер Е.М. Лаутеслагер, разработал научно обоснованный метод оценки и развития двигательных функций детей раннего возраста с синдромом Дауна. Его метод является результатом обширной научной и практической деятельности и используется в Нидерландах, Швеции, Дании и других европейских странах .

Использование метода П. Лаутеслахера позволяет эффективно вовлекать родителей в организацию занятий и формируют активную позицию ребенка, что положительно влияет на его сенсомоторное, когнитивное и речевое развитие.

Процесс формирования навыков крупной моторики, основанный на этой методике, успешно сочетается с общими программами, предназначенными для занятий с детьми раннего возраста с особыми потребностями. Использование метода в значительной степени повышает общую эффективность работы с детьми.

Трехдневный курс был построен на просмотре и обсуждении большого количества видеоматериалов. Он также включал в себя работу в малых группах для проведения непосредственного тестирования детей из Службы ранней помощи РОО «СоДействие» РБ на площадке Центра семьи и детства «МЫ ВМЕСТЕ».

По итогу тестирования слушатели составили для семей программы двигательного развития на ближайший период времени.

Программы работы с детьми, составленные в соответствии с этим методом, зарекомендовали себя как эффективный и точный инструмент для развития основных двигательных навыков детей с синдромом Дауна в течение всего периода их формирования, то есть в возрасте с 3 месяцев до 3-4 лет. Данную методику могут с успехом использовать педагоги, психологи, инструкторы ЛФК и врачи для детей не только с синдромом Дауна, но и с другими особенностями: часто болеющих, детей со сниженным мышечным тонусом, соматически ослабленных.

Обучение прошли специалисты реабилитационых центров и некоммерческих организаций Башкортостана, Казани, Байконура.

РОО «СоДействие» РБ сердечно благодарит БФ «Даунсайд Ап» и лично Жиянову Полину Львовну, Нечаеву Татьяну Николаевну и Поле Елену Викторовну за проведение семинара.

Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация

Снегирь. Рисунок Леры

В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

Валерия на церемонии венчания сестры

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.

Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.

Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.

Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.

Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Кот и рыбка

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.

Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.

Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.

Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.

Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

Зайчик

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.

Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.

Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.

Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Урок музыки

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

— Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.

Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.

Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Кот и пёс

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.

Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.

Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

Медвежонок

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.

Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

Утка

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.

Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.

Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.

Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

Рыбка

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Зайчики в лесу

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

[ad01]

Рубрики: Разное

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *