Медицина

Даже врачи не всегда разбираются в медицинской статистике, что уж говорить о пациентах

Алексей Каменский,

корреспондент Русфонда

Фото: Юрий Мартьянов, «Ъ»

Едва ли кто-то сомневается, что официальной медицинской статистикой часто и успешно манипулируют. Но иногда дело гораздо проще: факты искажаются до неузнаваемости просто потому, что никто не понял, что значат цифры, которые их описывают. Бесполезная процедура наполняется глубоким смыслом, небольшая вероятность заболеть превращается в готовый диагноз, судьбы рушатся.
«Девочки, я просто в шоке, – написала 24 марта прошлого года в своем журнале на сайте baby.ru Анастасия В. – Вчера получила результаты скрининга и проревела весь день и всю ночь . У меня высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна! Показатель 1:60». Baby.ru – одна из крупнейших площадок Рунета для обсуждения всего связанного с детьми. Анастасия получила множество ответов. Слов поддержки. Предложений пересдать биохимию. «Вообще не сдавать этот дурацкий анализ». Историй о том, как анализы были плохие, а ребеночек родился здоровый. Советов «подумать, прежде чем сохранять больного ребенка». Заверений, что это вообще не анализ, а туфта. Не обсуждалась только одна вещь – конкретные цифры.

5%, или почти все

Синдром Дауна вызывается появлением лишней копии 21-й хромосомы, это одна из самых распространенных геномных патологий. Поэтому почти во всех странах беременные женщины обязательно проходят скрининг на это, а заодно и на несколько более редких заболеваний. Стандартный скрининг состоит из двух исследований – ультразвука и биохимии (анализа крови на определенные маркеры). По их результатам специальная программа вычисляет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Если она выше 1:100, женщина попадает в группу риска, и после консультации с генетиком ей могут предложить еще одно исследование, на этот раз инвазивное, с забором клеток для анализа прямо из матки.
Анастасии и ее собеседницам было не до математики. Но любой скрининговый тест – это не диагноз, а лишь некоторая вероятность заболевания. От теста требуются две вещи: он должен давать положительный результат, если «скринингуемый» болен, и не давать его, если здоров. Представьте: перед вами 200 человек, 100 из них больны гриппом, 100 совершенно здоровы. А вы умеете проводить тест на грипп. Насколько он хорош? Если тест позволил вам обнаружить 85 больных из 100, его чувствительность составляет 85%. Для начала неплохо. Но тест может ошибиться и в другую сторону, как бы перестраховаться: признать больными тех, кто на самом деле здоров. Это так называемые ложноположительные результаты. Допустим, их 5%, то есть пять из сотни здоровых людей ваш тест назвал больными. Человек, получивший положительный результат, подумает что-то вроде «Вот черт! У меня почти наверняка грипп». И будет прав, ведь из 90 человек, которые признаны больными (85 + 5), ложноположительных всего пятеро.
А теперь вернемся к синдрому Дауна. Надежность российского пренатального скрининга сейчас такая же, как в нашем эксперименте с гриппом: он замечает, по разным оценкам, от 80% до 90% беременностей с синдромом Дауна и при этом ошибочно приписывает синдром примерно 5% беременностей. Разница лишь в одном: беременностей без синдрома Дауна намного больше, чем с ним. На один плод с синдромом приходится от 600–700 до 1000 плодов без него. Это очень важно. Это приводит к результатам, поверить в которые поначалу почти невозможно. Проведем еще один мысленный эксперимент.

Скрининг на синдром Дауна проходят 6000 беременных женщин. Анастасия В. – одна из них. Мы знаем, что распространенность синдрома Дауна в этом регионе – один случай на 600. То есть плод с синдромом Дауна окажется примерно у 10 женщин из 6000. Весьма вероятно, что 1–2 из них тест не заметит, ведь его чувствительность составляет 85%. То есть «истинно положительных» результатов будет 8–9. А что насчет ложноположительных? Тест ошибочно приписывает синдром Дауна 5% здоровых плодов. А здоровых-то плодов у нас почти 6000. Соответственно, 5% от этого числа – 300. Стольким женщинам тест покажет ложноположительный результат. То есть всего «положительных» 308 или 309, а «истинно положительных» среди них всего 8–9. Вероятность попасть в эту маленькую группу у Анастасии составляет примерно 3%. Тест оказывается совсем не таким надежным, как можно было ожидать.

Удивительное рядом

Результаты могут быть еще более удивительными. Представим себе тест, который лишь у одного из сотни здоровых ошибочно диагностирует болезнь. Но сама болезнь очень редкая, ее находят лишь у одного из 100 000 граждан. Так что среди 100 000 человек один окажется «истинно больным», а целая тысяча (1% от 100 000) – ошибочно диагностированными. То есть вы взяли отличный надежный тест, который ошибается всего в 1% случаев, нашли у себя болезнь, а на самом-то деле вероятность, что вы больны, – всего 0,1%. Хотя, если взглянуть немножко по-другому, все это не так уж удивительно. Скрининговый тест – это своего рода предсказание. А ведь правильно предсказать наступление весьма вероятного события гораздо проще, чем чрезвычайно редкого.
25 марта, на следующий день после получения результатов, Анастасия В. пошла на прием к главному врачу женской консультации. Он «ничего вразумительного не сказал»: все, что нужно, написано в карте, обсуждать тут нечего, надо пойти на прием к генетику и, скорее всего, в дальнейшем сделать инвазивное исследование. Насколько сильно ей надо бояться, врач не объяснил. И страдания, сопровождаемые многочисленными советами участниц конференций baby.ru, продолжались.
«Многие женщины оказываются в такой же ситуации, как Анастасия. Ужас, который они испытывают, получив результаты теста, объясняется прежде всего недостатком информации, – считает врач-генетик московского Медико-генетического научного центра (МГНЦ) Наталья Семенова. – Результат скрининга они воспринимают как диагноз. Но скрининг и диагноз – разные вещи. Нужно, чтобы им объяснили, что врачи делают, зачем делают и какие в принципе возможны исходы». Но с врачами тоже проблемы.

Статистика – элемент медицины

Известный американский инфекционист Марк Крислип, руководитель отделения инфекционных заболеваний сети госпиталей Legacy Health, считает правильное понимание статистики необходимым, но до сих пор недостаточно развитым элементом доказательной медицины. И добровольно занимается «медико-статистическим ликбезом». «Пять из четырех американцев не понимают статистики» – умышленно бессмысленное название одного из его программных постов на эту тему. Честно признаваясь, что и сам не очень дружит со статистикой (даром что инфекционист и работает с цифрами), Марк пытается выделить главные точки, где рождается непонимание. Скрининг редких болезней – одна из таких точек. Врач приводит в пример болезнь Лайма, которую переносят клещи: «Болезнь Лайма так редко встречается у нас в Орегоне, что положительный результат теста почти наверняка окажется ложноположительным, даже если уровень надежности теста исключительно высок».
Показательные истории на тему непонимания приводит и группа авторов статьи «Как помочь докторам и пациентам понять статистику здравоохранения». Одна из них демонстрирует уровень просвещенности самих врачей в сфере медстатистики. Один из авторов статьи как-то проводил тренинг группы маммологов – случайно или нет, но он не указывает, когда и где конкретно это происходило. Перед обучением он предложил врачам решить несложную задачку.
Дано:
1. В некотором регионе вероятность рака груди у женщин составляет 1%.
2. Если у женщины рак груди, вероятность, что скрининг его обнаружит, составляет 90%.
3. Если у женщины нет рака груди, вероятность, что скрининг все же покажет его наличие, составляет 9%.
И теперь вопрос. У женщины положительный результат скрининга. Каковы шансы, что она действительно больна?
А. Примерно 81%.
B. Из 10 женщин с позитивным результатом маммографии рак находят у 9.
C. Из 10 женщин с позитивным результатом маммографии рак находят у одной.
D. 1%.
47% маммологов выбрали вариант А, 13% – B, 21% – C, 19% – D. Правильный ответ – C.
Генетик, к которому Анастасия В. отправилась после визита к врачу, тоже ничего понятного для нее не сказал и отправил на инвазивную диагностику. Инвазивная диагностика создает некоторый риск выкидыша – примерно 1%. Анастасия на инвазивную диагностику не пошла: у нее предыдущая беременность и так закончилась выкидышем. А в октябре, так и не разобравшись в хитросплетениях медстатистики, родила здоровую девочку.

Синдром Дауна — тяжелая и неизлечимая болезнь, вызванная присутствием в геноме человека лишней хромосомы. В нормальном человеческом геноме 23 пары хромосом, одну хромосому из пары мы получаем от матери, другую — от отца. Синдром Дауна возникает, когда из-за сбоя в аппарате деления в клетке оказывается не две 21-х хромосомы, а три. Научное название этого заболевания – трисомия по 21-й хромосоме. У больных с синдромом Дауна тяжелые нарушения эндокринной и иммунной систем, интеллектуального развития, нарушение работы сердца и раннее развитие болезни Альцгеймера. Лечения от этой болезни не существует, пока что медики лишь совершенствуют пренатальную диагностику, чтобы выявить синдром Дауна еще до рождения ребенка, причем по возможности неинвазивными методами.

Реклама

Наука уже довольно далеко продвинулась в исследовании генетически обусловленных заболеваний, и некоторые из них удается лечить, корректируя работу дефектного гена.

Но синдром Дауна — это хромосомное нарушение, лишняя хромосома содержит сотни генов, и скорректировать эту патологию пока не представлялось возможным.

Впервые такую возможность продемонстрировали ученые из Школы медицины Массачусетского университета, правда, пока не в живом организме, а in vitro, в клеточной культуре. Статья, опубликованная 18 июля в журнале Nature, — это настоящий прорыв в биомедицинских технологиях. «Мы надеемся, что наша работа откроет принципиальную возможность терапии больных с синдромом Дауна и приведет в будущем к созданию новой концепции — хромосомной терапии», — сказала профессор Джоанна Лоуренс, ведущий автор исследования.

Ученые нейтрализовали работу лишней 21-й хромосомы, используя естественный механизм подавления, работающий в каждой клетке женского организма. В хромосомном наборе женщин две половые Х-хромосомы, у мужчин — одна Х-хромосома и одна Y-хромосома. Но Х-хромосома содержит обычные гены, которые нужны как женщинам, так и мужчинам, и совершенно не нужно, чтобы у женщин этих генов было вдвое больше.

Но Х-хромосома сама об этом позаботилась: у нее есть свой собственный механизм подавления. В ее состав входит ген XIST, который начинает работать в раннем эмбриональном развитии. РНК с этого гена помечает одну Х-хромосому и модифицирует ее структуру так, чтобы она была неактивна, чтобы находящиеся на ней гены не экспрессировались. Для этого служат эпигенетические механизмы — химические модификации ДНК и белков, не изменяющие последовательности генов, но блокирующие их работу.
Лоуренс и ее коллега Лиза Холл реши позаимствовать эту идею у Х-хромосомы, чтобы использовать этот механизм для подавления ненужной третьей 21-й хромосомы в хромосомном наборе больного с синдромом Дауна. Они взяли клетки-фибробласты пациентки с синдромом Дауна и сначала получили из них индуцированные плюрипотентные клетки.

Затем они приступили к генной инженерии, чтобы вставить в лишнюю 21-ю хромосому ген-выключатель XIST из Х-хромосомы.

Для вырезания и вставки ученые использовали технологию так называемых цинковых пальцев: содержащий цинк фермент-нуклеаза «вырезает» нужный фрагмент и вставляет его в нужное место. Эксперимент оказался удачным — ген XIST, вставленный «цинковыми пальцами» в лишнюю 21-ю хромосому, заработал, и синтезирующаяся с него РНК подавила активность генов на этой самой хромосоме.

В итоге в хромосомном наборе больной клетки осталось две функционирующие 21-е хромосомы, как и в нормальной клетке.

Находящиеся на них гены стали работать на уровне нормы, а не с избытком, который и приводит к тяжелой патологии.

Сами клетки тоже изменились. У стволовых клеток больных синдромом Дауна нарушено нормальное деление и дифференцировка в клетки нервной системы, что и наблюдали исследователи в своем эксперименте. Но когда они «приструнили» лишнюю хромосому, эти клеточные дефекты удалось повернуть вспять.

Впервые в мире злополучную лишнюю хромосому удалось заставить замолчать. Конечно, от этого открытия, сделанного «в пробирке», еще очень далеко до реальной терапии больных с синдромом Дауна. Но ученые хотя бы показали теоретическую возможность исправления хромосомного дефекта.

Это открывает совершенно новые пути для поиска методов лечения синдрома Дауна и других хромосомных болезней.

Рождается совершенно новый подход, который исследователи называют хромосомной терапией (в отличие от генной терапии). «Она использует эпигенетическую стратегию для регуляции работы хромосом, — объясняет Лоуренс. — Мы показали, что это в принципе возможно. Это надежда для миллионов пациентов и их семей во всем мире».

55 лет ^

УДК 616-053.31-06:618.36-002

И.М. КРАСТЕЛЁВА, И.В. КУЛИЧКОВСКАЯ

РАННИЙ НЕОНАТАЛЬНЫЙ ПЕРИОД АДАПТАЦИИ НОВОРОЖДЕННЫХ ПРИ ВОСПАЛИТЕЛЬНЫХ ИЗМЕНЕНИЯХ

В ПЛАЦЕНТЕ

Белорусская медицинская академия последипломного образования, Городское патологоанатомическое бюро, Минск, Республика Беларусь

Проведено сопоставление плацент при рождении 140 новорожденных в группах с наличием или отсутствием у них асфиксии в родах.

При рождении недоношенных детей в асфиксии тяжелой степени воспалительные изменения в плаценте отмечены в 100,0% случаев, причем в 85,7% случаев они носили характер деструктивного воспаления. При рождении недоношенных детей в асфиксии умеренной степени воспалительный процесс (серозного и гнойного характера) в плаценте выявлен в 60,0%, в 25,7% имелись морфологические изменения, приводящие к гипоксическим проявлениям у плода, в 14,29% морфологических отклонений в плаценте не отмечено. При рождении недоношенных детей без асфиксии преобладающими изменениями в плаценте были явления серозного воспаления в 54,5% случаев. Отмечена тесная корреляционная связь между частотой воспалительных изменений в плаценте и тяжестью асфиксии при рождении недоношенных новорожденных (х2=4,47; Р=0,0226), что указывает на значительную роль воспалительных изменений в плаценте, способствующих снижению адаптационных возможностей плода и приводящих к рождению недоношенного ребенка в состоянии асфиксии.

В группе доношенных детей корреляции между воспалительными изменениями в плаценте и тяже-

стью асфиксии при рождении не выявлено. Воспалительные изменения в плаценте имели место у 39,7% доношенных детей, родившихся без асфиксии. В подгруппе доношенных детей, родившихся в состоянии умеренной асфиксии, частота воспалительных изменений в последах составила 44,4%. У доношенных детей, родившихся в состоянии тяжелой асфиксии, воспалительные изменения серозного характера установлены в 20,0% случаев, в остальных 80,0% случаев имели место изменения в плаценте гипоксического характера без воспалительных явлений. Во всей группе доношенных (87 новорожденных) в последах с одинаковой частотой (по 34 случая) выявлялись признаки воспаления, а также изменения, свидетельствующие о гипоксии плода (по 39,1 % соответственно). Среди воспалительных изменений в данной группе (34 случая) преобладало серозное воспаление 32,2 %), гнойное и гнойно-некротическое воспаление наблюдалось в 6,9 % случаев. В 21,8% случаев значимые морфологические изменения в последе отсутствовали. Таким образом, воспалительные изменения в последе при рождении в срок по сравнению с преждевременными родами не являются значимым фактором, предопределяющим рождение в состоянии асфиксии.

УДК 618.33-07

о.к;. к;уандык;ова, а.и. к;уандык;ов ЖАТЫР1Ш1Л1К ¥РЫК ДАМУЫНДАГЫ АКАУЛАР ДИАГНОСТИКАСЫ

Атырау облысыньщ Исатай аудандьщ ортальщ ауруханасы

Жумыс ма^саты: жYктi эйелдерде урыщ дамуы а^ауларын мYмкiндiгiнше ерте аны^тау, перинатальды eлiмдi темендету. Аудандыщ аурухана ^ызметкерлершщ (акушер-гинеколог, ультрадыбысты аспаппен зерттеу дэргер^ лаборант) медициналыщ комиссиясы есепте турган жYктi эйелдерi скринингпк зерттеулерден етшдг Медициналыщ-генетикалыщ кецест облыстыщ перинатальды орталыщ мамандары бердг Аудан хал^ы 25000, оныц шнде бала табу жасындагы эйелдер саны 6577 (26,3%). Аудан жагдайында 2010ж. 630 (9,7%), 2011ж. 692 (10,5%) жYктi эйелдер скринингпк тексерудН алгаш^ы сатысын еттк Зерттеудщ екiншi инвазивт диагностикалыщ сатысы ету Yшiн ана мен баланыц Улттыщ Гылыми медициналы^ орталыгына 42 эйел жiберiлдi. Осылай 1322 жYктi эйелдщ 23-де (1,7%) урыщ дамуыныц анамолиялары (урыщ дамуыныц алгаш^ы сатысы анамолиясы-12, Дауна ауруы-3, гидроцефалия,

аэнцефалия-5, жYрек а^ауы-2, сYЙек-буын анамолиясы-1) аны^талды. Дауна ауруына од^т 3 жагдай расталмады. Зерттеу нэтижелерЫе сэйкес жYктiлiктiк 20 аптасына дейЫп мерзiмде 20 эйелде жYктiлiк то^татылса, 1 жагдайда жYктiлiк мерзiмiнен бурын босанумен ая^талды. Ал 2 жагдайда урыщ гидроцефалиясы кеш аны^талганнан перинатальды eлiмге жол берiлдi. Келтiрiлген анамолиялар кебше ^айта жYктi болгандарда (17), жасы 35-ке дейiнгелерде (14), жыныс жолдары ар^ылы тарайтын вирусты инфекиясы (23) бар эйелдерде кездестi. Соныменен ауылды^ аурухана жагдайында, жYктi эйелдердщ 10%-ы скринингтiк зерттеулермен ^амтылып, 1,7%-да жатырiшiлiк уры^ дамуындагы а^аулар аныщталып, перинатальды eлiм денгешн темендету мYмкiн болды. Аномалиялар дамуына бiздер айма^тагы ауыз суы, тагам сапасына жэне мунай мен газ ^осындылары эсерiне мэн беремiз.

Медицинский журнал Западного Казахстана 3 (35) 2012 г.

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.

Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

– Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.

О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.

Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.

Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.).

Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.

Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.

Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.

Они начали с завучем на меня давить: «Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей». Я стояла на своём: «Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства».

Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.

Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: «Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе». По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.

Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей.

Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался.

2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.

Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком.

[ad01]

Рубрики: Разное

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *