Содержание

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая объясняется утроением 21-ой хромосомы.

Дети с синдромом Дауна. Признаки даунизма у детей

Если в норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, то при синдроме Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух.

Впервые заболевание было описано врачом Джоном Дауном в 1866 году и поэтому названо по имени автора.

Синдром Дауна — достаточно часто встречающаяся патология, она наблюдается у одного ребенка среди 700-800 родившихся. Нельзя сказать, кто чаще страдает данной генетической аномалией: мальчики или девочки, процент больных детей одинаков как в том, так и в другом случаях.

Характерными проявлениями синдрома Дауна является отставание в умственном и физическом развитии (в частности, низкий рост).

Виды

Выделяют три формы хромосомной аномалии при синдроме Дауна:

  • трисомия — встречается в 90% случаев. Трисомия – это наличие дополнительной 21-ой хромосомы: вместо положенных двух их три. Случается при нарушении клеточного деления в процессе развития яйцеклетки или спермия. Подобное явление наблюдается во всех клетках человека;
  • мозаицизм — лишь часть клеток имеют лишнюю 21-ю хромосому, выглядит это как мозаика из нормальных и патологических клеток. Данный дефект связан с нарушением клеточного деления после зачатия. Частота заболевания достигает 2-3%;
  • транслокация — перестановка части хромосомы в 21-й паре. То есть имеется всего две хромосомы, как и положено, но только участок одной хромосомы в 21-й паре прикреплен к другой (лишнее плечо). Частота диагностирования составляет 4%.

Причины

На сегодняшний день установлено только две причины возникновения синдрома Дауна.

Первая – это возраст матери, причем, чем старше становится женщина, тем выше риск рождения ребенка с данной патологией (после 30 лет он составляет 1:1000, а после 42 лет — 1:60). Связано это со старением яйцеклеток: как известно, их количество закладывается еще в период формирования плода.

Другой, более редкой, причиной является наследственность (синдром Дауна по типу транслокации 21-й пары хромосом). Становится понятным, что определенное значение имеют и близкородственные браки, а также наличие в семье родственника с синдромом Дауна. Кроме того, ученые отмечают связь между возрастом бабушки, в котором она родила дочь, и шансом получить внука с синдромом Дауна. Чем старше была бабушка, тем выше риск рождения внука с данной аномалией. Не отрицается и значение возраста отца (фактор риска – мужчины старше 45 лет).

Диагностика рисков синдрома Дауна

Диагностику синдрома Дауна проводят еще при беременности, на этапе вынашивания плода.

Важным показанием является возраст женщины (30 лет и старше). В первом триместре проводят УЗИ плода (в сроке 10-14 недель) для определения ширины шейно-воротникового пространства (норма 2 мм) и наличия/отсутствия носовой кости. Данные признаки не характерны и не дают 100% гарантии заболевания. Затем проводят анализ крови на уровень ХГЧ.

Во втором триместре, на сроке 16-18 недель проводится тройной тест: определение ХГЧ, альфафетопротеина (АФП) и эстриола. При сниженных показателях женщину заносят в группу высокого риска и рекомендуют инвазивные методы обследования:

  • хорионцентез (биопсия ворсинок хориона на сроке около 13-ти недель);
  • амниоцентез (анализ околоплодных вод после 18-ти недель, при проведении обследования высок риск прерывания беременности и инфицирования);
  • кордоцентез (анализ пуповинной крови плода, проводится после 18-ти недель).

После рождения ребенка диагноз устанавливают на основании характерных клинических признаков и определении кариотипа.

Симптомы у новорожденных

Заподозрить синдром Дауна врач может сразу после рождения ребенка на основании характерных признаков. Однако точный диагноз устанавливается после определения кариотипа (хромосомного набора).

«Даунята», по большей части, имеют плоское лицо с монголоидным разрезом глаз и череп укороченной округлой формы (брахицефалия). На глазах отмечается наличие вертикальной кожной складки, которая прикрывает внутренний угол глаза (эпикантус).

Отмечаются повышенная подвижность суставов и мышечная гипотония, за счет которой рот у ребенка приоткрыт, а язык вытянут.

Затылок детей уплощен, укороченная шея с головой маленьких размеров и вертикально поставленными ушами с приросшими мочками, имеются зубные аномалии.

В возрасте старше 8 лет часто развиваются глазные заболевания (катаракта, глаукома). Переносица у «даунят» также уплощена, нередко имеет место косоглазие и короткий нос.

На ладони имеется одна поперечная складка, а мизинец укорочен и скривлен.

Часто у таких малышей выявляются врожденные пороки сердца и пищеварительного тракта, симптоматическая эпилепсия и деформация грудной клетки.

Больные дети могут достигать среднего роста, но часто их физическое развитие отстает из-за нарушений развития скелета.

У всех пациентов с этой патологией отмечается умственная отсталость в той или иной степени.

Лечение синдрома Дауна

Лечение синдрома Дауна пожизненное, оно заключается не в избавлении от хромосомной патологии, а в терапии сопутствующих заболеваний и пороков развития. Например, при врожденных пороках сердца проводится операция.

В лечении «даунят» участвует группа различных врачей-специалистов: педиатр, психиатр и психолог, кардиолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, логопед, окулист, стоматолог и прочие.

Родители детей с синдромом Дауна должны понимать и знать, что данная аномалия – это не приговор, и, тем более, ничьей вины в рождении подобного ребенка нет.

Основное лечение направлено на социально-семейную адаптацию. При тщательном уходе и терпении дети учатся простым человеческим навыкам (сидеть, ходить, говорить). Они могут ходить как в общеобразовательные, так и в специальные школы (желательно в обе). В обычной школе ребенок учится общению с другими детьми, развивается и стремится во всем подражать одноклассникам. Впоследствии такие дети могут получить среднее профессиональное образование. Главное в уходе за особенным ребенком – это внимание и любовь родителей.

Для поддержки центральной нервной системы «даунятам» назначают препараты, улучшающие кровообращение головного мозга:

  • церебролизин;
  • пирацетам;
  • витамины группы В;
  • аминолон.

Осложнения и прогноз

К осложнениям синдрома Дауна относятся:

  • врожденные пороки сердца;
  • инфекционные заболевания;
  • лейкемия;
  • ранняя деменция (болезнь Альцгеймера);
  • остановка дыхания во время сна;
  • ожирение.

Продолжительность жизни людей с данной патологией невысока, около 49-50 лет, но за последнее время она увеличилась: еще в ХХ веке такие больные жили примерно 25 лет. Они способны создавать семьи, но мужчины не могут иметь детей. Как правило, люди с синдромом Дауна получают среднее образование и работу.

Зрение и синдром Дауна

Трисомия по 21 хромосоме оказывает влияние на внутриутробное развитие глаза, что может помешать правильному формированию зрения.
Более половины пациентов с синдромом Дауна имеют проблемы со зрением, от менее серьезных (неправильное строение слезного протока) до более серьезных, угрожающих зрению, таких как катаракты в молодом возрасте.
Зрению людей с синдромом Дауна следует уделять особое внимание.

National Down Syndrome Society представляет интервью с Danielle Ledoux, преподавателем офтальмологии в медицинском колледже Гарварда и помощником офтальмолога в детской больнице.

Чем глаза человека с СД отличаются от глаз обычного человека?

Как известно любому члену семьи, воспитывающей ребенка с СД, глаза отличаются. В частности, отличается разрез глаз, наблюдаются складки кожи между глазом и носом, возможны маленькие белые точки на радужной оболочке глаза, известные как пятна Брашфильда. Эти пятнышки безвредны и могут быть также у человека с обычным кариотипом.

Нужны ли очки большинству детей с синдромом Дауна?

Рефракционные недостатки (и соответственно необходимость носить очки) действительно гораздо чаще наблюдаются у детей с синдромом Дауна.
Это могут быть такие проблемы, как гиперметропия (), или миопия ().
Еще одна проблема — слабая аккомодация (проблемы с тем, чтобы изменить фокусировку глаза с более дальнего предмета на более близко расположенный).
Мы легко можем проверить это в больнице. Если проблема выявлена, мы пропишем очки с бифокальными линзами. Некоторым из моих пациентов трудно привыкать к ношению очков, но когда они привыкают, их зрение существенно улучшается; нередко улучшается также и регулировка зрения.

Каковы распространенные проблемы со зрением у людей с СД?

Кроме необходимости носить очки, многие дети с синдромом Дауна имеют неправильное строение слезного канала.

Синдром Дауна — причины, лечение и осложнения синдрома Дауна

Члены семьи могут заметить, что глаза ребенка часто слезятся, а простуды ухудшают положение дел.
Обычно мы рекомендуем массаж с нажимом участка между глазом и носом (в районе слезного мешка) 2-3 раза в день, чтобы помочь открыться слезному каналу.
Если ребенку год, а проблема до сих пор не решена, возможно, понадобится хирургическое вмешательство.
(косоглазие) также чаще встречается у детей с СД, чем у обычных детей. Члены семьи могут заметить, что глаза смотрят косо, но в большинстве случаев косоглазие незначительное, даже педиатры не всегда это замечают.
Из-за складки кожи между глазом и носом может казаться, что глаза косят, даже когда этого нет. Важно обследовать ребенка и поставить диагноз в раннем возрасте, поскольку косоглазие может привести к амблиопии (потере зрения) и потере стереозрения (позволяющего оценить глубину).

Как лечится косоглазие?

Иногда достаточно просто носить очки, чтобы глаза стали смотреть прямо. Если необходимы очки, мы всегда начинаем с этого.
Если ситуация не улучшается, несмотря на правильно подобранные очки, мы рекомендуем операцию по исправлению косоглазия.
Это процедура, которая длится от одного до двух часов, и часто не требует госпитализации — если нет других причин, по которым госпитализация необходима, например, порок сердца.
Нашим пациентам с синдромом Дауна обычно требуется более одной операции, чтобы исправить страбизм, поскольку их реакция на операцию иногда бывает отличной от реакции обычных людей.

Какие могут появиться проблемы со зрением из числа более серьезных?

Мне кажутся наиболее серьезными врожденные (потеря четкости зрения). Если с раннего возраста у ребенка в глазу заметны значительные катаракты, четкий сигнал в мозг не передается, следовательно, мозг не научится "видеть".
Это серьезная форма амблиопии. Если лечение катаракты у взрослых можно отложить, у ребенка катаракта может привести к плохому зрению на всю жизнь.
В этом случае даже после удаления катаракты в более старшем возрасте зрение никогда полностью не восстановится.
Поэтому так важно вовремя поставить диагноз катаракты у ребенка.
Ребенка с синдромом Дауна при рождении осматривает педиатр, а затем офтальмолог, если есть основания для тревоги.
Кроме того, нам удалось установить, что у детей с синдромом Дауна может наблюдаться уникальный вид катаракты.
Однако, в зависимости от того, насколько проявлена задержка в развитии, люди с СД не всегда в состоянии объяснить, что они не могут видеть.
Поэтому я советую, если люди с синдромом Дауна ЛЮБОГО возраста начинают вести себя необычным образом или демонстрируют откат или замедление в своем обычном темпе развития, показать их квалифицированному врачу-офтальмологу.

Могут ли другие проблемы вызвать потерю зрения?

Я уже упоминала амблиопию, которую могут вызвать различные факторы, такие как страбизм, птоз (опущение века), катаракты или просто рефракционные недостатки, особенно если глаза видят по-разному.
Птоз обычно легче всего выявить, в отличие от страбизма и рефракционных недостатков (дальнозоркость, близорукость, астигматизм).
Есть также более редкие факторы, например, повреждения зрительного нерва или сетчатки глаза, к сожалению, они обычно неизлечимы.
Также может наблюдаться .

Что рекомендуется детям с синдромом Дауна?

В США рекомендуется при рождении осматривать глаза на предмет катаракты, страбизма, нистагма, методом "красного рефлекса".
Красный рефлекс — это то, что на фотографии отображается как "красный глаз", вообще-то это нормальная реакция сетчатки на попадание прямого света.
Если что-то вызывает подозрения, ребенка должен осмотреть детский офтальмолог.
Мы рекомендуем показать младенца с СД опытному врачу, имевшему дело с детьми с подобным диагнозом, до достижения возраста 6 месяцев.
В дальнейшем достаточно показывать ребенка с СД офтальмологу 1-2 раза в год, если проблем со зрением нет.

Какие симптомы мы можем заметить, если у ребенка проблемы со зрением?

К сожалению, дети с синдромом Дауна зачастую не жалуются, что плохо видят, — они либо не замечают проблемы, либо не могут внятно объясниться.
Следить нужно за тем, не косят ли глаза ребенка, не закрывает ли он один глаз, не дергает ли он как-то головой, не "блуждает" ли один глаз, как ребенок реагирует на свет.
В некоторых, более серьезных, случаях отмечается регресс в навыках, задержка в развитии. Птоз можно заметить как опущение века, а блокировку слезного протока — по усиленному слезотечению.

Что бы вы сказали родителям ребенка с СД, озабоченным проблемами со зрением?

Очень важно проверять зрение ребенка регулярно, поскольку педиатру трудно поставить офтальмологический диагноз, а проблемы со зрением очень распространены.
Поскольку осмотр такого ребенка может быть сложен и для малыша, и для врача, лучше всего обратиться к офтальмологу, у которого уже есть опыт работы с детьми с задержкой в развитии.
не расстраивайтесь, если выяснится, что вашему ребенку нужны очки. Они помогут ему лучше видеть и фокусировать взгляд, а это поможет правильному развитию мозга.
В результате ребенок будет быстрее развиваться и будет лучше приспособлен к жизни.

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Сопутствующие заболевания у детей с синдромом Дауна

Особенные дети

  • Комментарии:2
  • Просмотры: 18464 / 494

К сожалению, каждый когда-то слышал, а возможно и сталкивался с таким заболеванием, как синдром Дауна. Вокруг этого заболевания больше слухов и мифов, чем правды. Точно известно, что по статистике раньше каждый 700 ребенок рождался с этим заболеванием. К нашему времени благодаря современным технологиям и методам выявления Синдрома Дауна уже на этапе развития малыша в утробе матери, это соотношение изменилось на 1 к 1100 детям.
Синдром Дауна неизлечим, но все же не является главной причиной высокой смертности среди детей с этим недугом. Главное отрицательное воздействие несут сопутствующие заболевания, многие из которых являются смертельно опасными.

Но медицина не стоит на месте, поэтому при благоприятном исходе больные могут прожить достаточно длинную и счастливую жизнь – около 50 лет. Конечно, это зависит от многих факторов: как физических, так и моральных.
У синдрома Дауна есть множество визуальных критериев, которые указывают на него. К ним можно отнести «плоское лицо», чрезмерно утолщенная шейная кожная складка, раскосые глаза, короткие конечности и т.д. Это заболевание также сказывается и на внутренних органах, что и вызывает огромное количество сопутствующих заболеваний.

Заболевания сердечнососудистой системы

Согласно различным исследованиям у детей с синдромом Дауна в 50% случаев обнаруживаются врожденные пороки сердца. Именно из-за этих заболеваний множество детей погибает в возрасте до 1 года. Чаще всего встречаются следующие виды пороков сердца:
— дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) – 30,2%;
— общий открытый атриовентрикулярный канал – 24,1%;
— дефект межжелудочной перегородки (ДМЖП) – 23,1%;
— сочетание ДМПП и ДМЖП – 10,8%;
— другие, например, тетрада Фалло, стеноз легочной артерии и т.д. – 11,8%.
Каждый из перечисленных видов порока сердца при своевременном выявлении и оперативном вмешательстве может быть вылечен или доведен до состояния, которое не мешает ребенку выжить. Именно поэтому очень важно постоянно проводить обследования у кардиохирургов, которые в каждом отдельном случае поставят диагноз и назначат необходимое лечение.

Опухоли

К сожалению, у детей с синдромом Дауна очень часто встречаются злокачественные опухоли. Самым распространенным ее видом является лейкемия. Так острый лимфобластной лейкоз встречается у детей с СД в 10 раз чаще, чем у обычных детей. А мегакариобластная форма острого миелоидного лейкоза – в 50 раз чаще. 20% новорожденных с СД заболевают переходным лейкозом, тогда как у здоровых людей эта форма рака практически не проявляется. Она является, как правило, доброкачественной и исчезает сама, но может стать причиной многих других заболеваний.
У людей с синдромом Дауна в 12 раз чаще обнаруживают солидные опухоли и в 7 раз чаще – рак печени. А вот заболеваемость раком легких и раком в груди всего в 0,5 раз чаще.

Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски

Есть мнение, что люди с синдромом Дауна защищены в какой-то степени от определенных видов раковых опухолей благодаря лишней хромосоме, но никаких научных подтверждений этому нет. Поэтому вопрос остается открытым и до конца не изученным.

Проблемы со щитовидной железой

Как известно, щитовидная железа играет решающую роль в регуляции метаболизма, т.е. обмена веществ. Гипотиреоз или снижение функции щитовидки встречается у трети больных синдромом Дауна. Причинами может быть, как и отсутствие щитовидной железы уже при рождении, так и ее поражение иммунной системой организма. Очень важно проверять функцию работы щитовидки ежегодно, потому что проблемы с ней могут начаться в любой момент. И если упустить симптомы из виду, то велик шанс уменьшения возможности высокого развития психики. Лечение сводится к определению необходимой дозы L-тироксина с помощью сдачи анализов крови и его употреблению. Если проблемы со щитовидной железой врожденные, то лечение длится всю жизнь, а если приобретенные, то сроки могут быть различными. Часто родители после начала принятия лекарства отмечают повышенную активность своего ребенка. Это говорит лишь о том, что проблемы со щитовидкой подавляли его нормальную активность, а теперь он возвращается к тому состоянию, которое должно быть.

Заболевания желудочно-кишечного тракта

Больные с синдромом Дауна очень часто сталкиваются с множеством заболеваний этой системы организма. Атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга, при которой отсутствуют нервные клетки, отвечающие за контроль функции части ободочной кишки, что приводит к тяжелым запорам. Также у таких больных часто встречаются атрезия ануса (отсутствие заднего прохода, что лечится хирургическим путем) и кольцевидная поджелудочная железа. В большинстве случаев заболеваний желудочно-кишечного тракта необходимо именно оперативное вмешательство хирурга. Данные болезни являются менее опасными, а летальный исход происходит всего в 2%, но все же могут доставить очень большие неудобства, так что их лечение обязательно.

Бесплодие

Безусловно, Синдром Дауна очень сказывается на способности продолжать род. В большинстве случаев (за редким исключением) мужчины бесплодны. Это связано с нарушение развития сперматозоидов. В то же время женщины с Синдромом Дауна вполне способны родить, у них происходят ежемесячные менструации. Но все же болезнь накладывает существенный отпечаток на развитие плода и возможность родить. Часто их беременность заканчивается преждевременными родами или выкидышем. Также есть большая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна (50%), что существенно влияет на желании таких матерей иметь детей.

Неврология и болезни, связанные с ней

Люди, болеющие синдромом Дауна, находятся в повышенной зоне риска развития эпилепсии и болезни Альцгеймера. В возрасте до 50 лет риск заболевания деменцией возрастает с 10% до 25%. Люди с СД в возрасте от 50 до 60 лет заболевают ею на 50% чаще, чем обыкновенные старики. От 70 лет – на 75% чаще.
Изучение развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна находится в процессе. Самих исследований было проведено не так уж и много. Было выявлено, что симптомы деменции у больных СД очень схожи с симптомами обычных людей: ухудшение памяти, дезориентировка в пространстве, потеря приобретенных навыков, ухудшение настроения, бессонница или, наоборот, повышенная сонливость, раздражительность и агрессивность, боязливость и тревога.
Сложность выявления болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна заключается в том, что все вышеперечисленные симптомы могут быть характерны для обычного состояния больного и никак не связанны с деменцией. Поэтому очень важно постоянно следить за состоянием человека с СД и сравнивать его нынешнее состояние с ранее выявленным. Для реального подтверждения у лиц с синдромом Дауна болезни Альцгеймера следует провести ряд анализов: крови, мочевины, печеночные пробы, щитовидной железы, уровень и содержание фолиевой кислоты и витамина В12, провести томографию головного мозга и т.д.
Лечение болезни Альцгеймера остается спорным вопросом. Одни исследования показывают эффективность использования ингибитора ацетилхолинэстеразы – донепизила, но в некоторых случаях была выявлена проблема, связанная с плохой переносимостью. Общее мнение специалистов по этому вопросу сводится к тому, что можно применять эти ингибиторы, но дозу повышать нужно очень медленно.

Зрение и Синдром Дауна

Проблемы со зрением у пациентов с Синдром Дауна очень распространены. Выявляют их при осмотре у офтальмолога и пути лечения также назначаются врачом. Очень часто встречаются заболевания: дальнозоркость, близорукость и астигматизм. При этом человеку подбираются очки, привыкнуть к которым в большинстве случаев удается непросто. Но в случае укоренения привычки носить их, зрение и его регулировка улучшаются.
Практически каждый второй больной синдромом Дауна имеет косоглазие, т.е. два глаза не двигаются одновременно. Обычно эту проблему помогают решить правильно подобранные очки, и человек начинает смотреть прямо. В случае, когда это не помогает, могут назначить операцию, в ходе которой будет исправлено косоглазие. Она обычно длится от 1-го до 2-х часов и не требует госпитализации (за исключением отдельных случаев). Правда может случиться, что одной операции будет недостаточно, потому что реакция на операцию не всегда бывает такой, какую ожидает врач-офтальмолог.
Наиболее серьезнее проблемы со зрением у пациентов с синдромом Дауна связаны с врожденными катарактами и глаукомами. Катаракта, которая сопровождается потерей четкости зрения, может привести к тому, что мозг не научится «видеть». Лечение катаракты у взрослых можно откладывать, тогда как у детей – ни в коем случае. Это может привести к плохому зрению на протяжении всей жизни даже в случае удаления катаракты в старшем возрасте. Т.к. люди с синдромом Дауна не всегда могут объяснить, что у них возникают проблемы со зрением, то их опекунам нужно четко следить за любым необычным поведением. Это может стать сигналом, что с ним что-то не в порядке.

Слух

Раньше, когда не было современных методов лечения проблем со слухом, 38-78% людей с синдромом Дауна теряли слух. Теперь же с развитием диагностики и лечения хронических заболеваний слуха 98% больных не имеют проблем с этим органом чувств.

Дыхание

Из-за особенностей развития ротоглотки и большого языка у больных синдромом Дауна может наблюдаться остановка дыхания во сне. Если это случается редко и серьезно не мешает больному, то лечение не проводят. В редких случаях, например, когда у человека с синдромом Дауна слишком большой язык, проводят операцию по его уменьшению. Вследствие этого не только решается проблема с дыханием, но и увеличивается способность говорить яснее.

Аномалии в опорно-двигательном аппарате

Довольно часто у детей с синдромом Дауна встречаются проблемы именно с этой системой организма. Наиболее часто это проявляется в обнаружении дисплазии тазобедренных суставов, отсутствии одного ребра (с одной стороны или обеих), искривления пальцев (клинодактилия), низкого роста и деформации грудной клетки.
Так дисплазия тазобедренных суставов приводит к тому, что нарушается ориентация головки и шейки бедренной кости в пространстве относительно вертлужной впадины. После выявления данного заболевания консервативными методами можно попытаться исправить положение. Для этого применяются различные ортопедические средства, чтобы удерживать ножки в нужном положении длительное время, а также активные движения в пределах заданного диапазона. К ним относят: подушки, штанишки, стремена, шины и т.д. В случаях, когда консервативные методы не могут решить поставленной задачи, применяются разные виды корригирующих операций.
Клинодактилия встречается довольно часто и обычно поражает 4 и 5 пальцы. Она заключается в искривлении фаланг относительно оси конечностей, как правило, с обеих сторон. Пик заболевания приходится на период полового созревания и дальше не прогрессирует. Исправить положение фаланг может только хирургическое вмешательство, которое применяется крайне редко, потому что обычно это заболевание не доставляет серьезных неудобств.
Мы рассмотрели огромное количество сопутствующих заболеваний синдрому Дауна. Это далеко не весь перечень, но у каждого больного количество сопутствующих болезней различно. Хочется особенно отметить, что люди с синдромом Дауна требуют большого и постоянного ухода, а каждое изменение в поведении должно серьезно анализироваться, потому что это может быть сигналом к тому, что появились какие-то проблемы.
Синдром Дауна – не смертный приговор, просто люди с этим заболеванием требуют большего внимания, и тогда их жизнь может стать вполне нормальной. Проявленная к ним любовь и забота помогут им почувствовать себя такими же членами общества, как и все окружающие. У них может быть счастливое будущее и хорошая и продолжительная жизнь.

Воспитание детей с синдромом Дауна

Особенные дети

  • Комментарии:5
  • Просмотры: 15488 / 492

Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.
Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы), которое способствует развитию определенных заболеваний.

Чаще всего изменение клеточного состава человека сопутствует возникновению порока сердца, катаракты, проблем слуха и речи. От этого синдрома нельзя застраховаться. Ученые знают, как он образовывается, какие его типы существуют, но до сих пор неизвестно что способствует его образованию. Может быть, однажды найдется ответ на этот вопрос, а пока для родителей этих детей остается насущным другой вопрос – как воспитывать своего особого ребенка?

Принципы воспитания детей с синдромом Дауна такие же, как и для других детей, только вот механизмы их достижения разные.
Главный принцип воспитания любого ребенка заключается в проявлении любви и заботы о нем.
Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления, все больше становятся заметны как внешние особенности, так и отставание в развитии на фоне приступов истерик. В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешний вид ребенка и уровень его развития. Не получая такой поддержки от общества родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего отцовства и материнства, это внутреннее недовольство легко может выплеснуться на больного ребенка в виде обвинения в том что он не здоров. Последующее чувство вины перед ним начнет мешать проявлению и течению естественной родительской любви. Что же делать?
Прежде всего, вы, как родители должны понять, что для ваших детей работают другие нормы развития и ориентироваться надо именно на них, а не на общепринятые закономерности детского развития. Так для ребенка с синдромом Дауна будет нормальным начать ползать на четвереньках и в 9-10 месяцев, и в 1.5-2 года и даже немного позже. И не стоит начинать сравнивать эти нормы с общепринятыми показателями. Это путь ухода от реальности, и, следовательно, не развития ребенка. Да, вашему ребенку потребуется больше времени на освоение определенных умений и навыков, но ведь главное, что он развивается! Пусть иначе и непривычно для окружающих, но развивается. Запомните эту мысль, пусть она всплывает в вашем сознании всякий раз, когда вы почувствуете усталость от ожидания очередного возрастного новообразования.

Успешность воспитания ребенка с синдромом Дауна во многом зависит от информированности родителя о возможностях своего ребенка и правильности применении этих знаний. Помимо чисто физиологических ограничений по медицинским показаниям необходимо учитывать и уровень интеллектуального развития. К физиологическим ограничениям относятся наличие или отсутствие тугоухости, поражены ли внутренние органы и какие, есть или нет проблемы со зрением, степень выраженности мышечной гипотонии, подвижность связок и т.д. Формы тяжести интеллектуальных нарушений могут варьироваться, но у всех детей отмечается недостаточность логической памяти и внимания.
Как же объяснить ребенку, что такое хорошо, и что такое плохо? Как донести до него мысль чего нельзя делать, чтобы самому не пострадать и быть принятым в социуме?
Несмотря на достаточное количество ограничений, дети с синдромом Дауна хорошо овладевают механической памятью, а также у них развита подражательная деятельность.
Поэтому, чтобы объяснить и донести нужную мысль до своего ребенка родителю нужно по мере возможностей наглядно демонстрировать необходимую модель поведения и последовательность действий. Особенности механической памяти заключаются в том, что для заучивания необходимы многократные повторения одного и того же материала. Если в своих объяснениях вы допустите ошибку, ребенок ее заучит и будет с точностью воспроизводить ее. Помимо этого родителю нужно максимально продумывать формулировки, т.к. механически заученный материал не учитывает возможных нюансов ситуации. И тогда ребенок может просто не знать, что делать.

Естественно, невозможно предугадать всех ситуаций, всех условий.

Дети с синдромом Дауна — причины, признаки, лечение

Поэтому так важно, что у этих детей высоко развито стремление к подражанию поведения и взрослых, и детей.
Еще одной отличительной особенностью детей с синдромом Дауна является их необычайная доброта и ласковость. Многим родителям приходится немало потрудиться, чтобы научить ребенка быть добрым, преодолеть природную эгоцентричность (представление о мире через призму своих желаний, действий и мыслей). Ваш же ребенок умеет быть им с рождения. Зачастую окружающие отмечают, что общаясь с особым ребенком, они сами становятся более заботливыми, чуткими и менее эгоистичными.
Как и любой человек, дети с синдромом Дауна подвержены изменениям в настроении. Но из-за неразвитости речи не всегда могут об этом сказать в общепринятой форме. Поэтому выражают его в доступной для них форме – истерике. Как помочь родителю своему ребенку в этих ситуациях?

Основными причинами нарушения формирования речи у этих детей являются сниженная познавательная активность, нарушения слухового восприятия и внимания, ограниченное общение со сверстниками. Все эти причины можно скорректировать со временем до определенного уровня, но совсем исключить истерики не получится, что, к слову сказать, вполне допустимо для поведения любого человека. Однако максимально сократить количество истерических приступов вполне реально.

Алгоритм действий в ситуациях недопустимого поведения ребенка будет един:
1. Нужно понять каким образом демонстрируемое ребенком поведение помогает ему удовлетворить его потребность.
2. Продумать и предложить другой способ достижения цели, используя метод позитивного закрепления желательных поведенческих реакций.
Наблюдательность – качество, необходимое всем родителям для правильного выстраивания процесса воспитания ребенка. А для родителей детей с синдромом Дауна оно является одним из основных способов получения информации о своем ребенке. С развитием наблюдательности развивается чувствование и как следствие предугадывание желаний и потребностей ребенка – очень важное умение для родителей детей с проблемами речи.
Говоря о воспитании невозможно не затронуть тему наказаний. Нужно не только положительно подкреплять хорошее поведение, но и негативно фиксировать плохое. Детям с синдромом Дауна доступны элементарные переживания и эмоции, поэтому если в виде наказания вы лишите его каких-то выученных уже им поощрений, он вполне ощутит себя наказанным. Главное соблюдать последовательность действий и временной промежуток. Если вы решаете, что поступок требует наказания, то пусть оно следует непосредственно за проступком, а не спустя время. Ребенок не удерживает в памяти на долгий период времени информацию. Поэтому лишив его, например, вечером любимого печенья за событие, которое произошло днем, вы не достигните желаемого результата. Более того ребенок соотнесет ваши действия с хорошим поведением.
Родитель должен помнить и настроить себя на то, что закрепление желательного поведения у ребенка не происходит за один прием. Не забывайте, что вашему ребенку сложно усвоить не только цепочку последовательных действий, но и одно действие, для выполнения которого требуется несколько последовательных движений. Потребуется несколько раз наглядно продемонстрировать нужные действия, прежде чем механизм запоминания и принятия сработает.
Строго говоря, различий в методах воспитания детей с синдромом Дауна от обычных детей нет. Только если родители будут помнить, что надо опираться не на возраст ребенка по документам, а на его фактическое развитие познавательной деятельности, двигательное и интеллектуальное развитие.

Что же касается особенностей внешнего вида детей с синдромом Дауна, представьте, что ваш ребенок относится к особой национальности. Основными чертами такой нации в разной степени выраженности будут округлость головы, плоское лицо, особое строение глазных щелей, маленький нос, приоткрытый рот с высунутым язычком, короткие пальцы и шея. Могут быть и другие внешние признаки, как и в любой другой нации, а может чего-то и не быть. Но говорить, что эти дети на «одно лицо» нельзя. Родительские гены достаточно четко проявляются в облике ребенка. Что, впрочем, и естественно для людей определенной этнической группы (не забывайте, о чем мы условились): наличие национальных особенностей строения с выраженной генетической принадлежностью к своему роду (семье).
В заключение несколько слов о воспитании ребенка с синдромом Дауна в семье, где уже есть другие дети.
Не забывайте, что все ваши дети нуждаются в родительском участии: любви и заботе. Необходимость уделять больше внимания одному особенному ребенку не означает лишить его других домочадцев. Пусть оно будет меньше, но по количеству, а качеству. Большой помощью для родителя будет поддержка супруга/супруги и других близких ему людей. Если так случилось, что вам не у кого попросить помощи, не с кем разделить свои взрослые заботы, обязательно свяжитесь любым доступным способом со специализированными группами поддержки родителей детей с синдромом Дауна.
И пусть воспитание особенного ребенка будет наполнено для вас радостными переживаниями и открытиями, а не родительским самобичеванием.

Рубрики: Разное

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *