Содержание

Синдром Дауна- наличие лишней хромосомы, генетиеское заболевание, которое диагностируется на ранних сроках беременности.

quot;Даунятаquot;-внешне отличаются от других детей: у них quot;плоскоеquot; лицо,широко расставленные глаза, нарушены пропорции тела, голова обычно бывает больше нормы.

Почему рождаются дети с аутизм

Дети с болезнью Дауна добры, открыты, готовы к общению, раньше считались почти не обучаемыми(а сейчас разработаны методики по социализации больных с синдромом Дауна, и многие из них не только себя обслуживают, но и пишут картины, играют в театре-есть в Москве такой театр, quot;Театр Простодушныхquot;. Даже принимают участие в показах мод, помогают социальным службам, могут освоить несложные специальности и заниматься профессиональным спортом).

А аутизм-это психическое заболевание(не генетическое!).Хотя бывает и так, что аутизм накладывается на синдром Дауна.

Аутисты -это quot;закрытыеquot; дети, которые не могут ни с кем общаться. Они замкнуты, не рассказывают о своих чувствах, переживаниях, не могут играть с другими детьми.

Вот ранние признаки аутизма у детей:

Родители должны насторожиться, если ребенок ведет себя необычно(хотя в определенные периоды взросления, ничего ненормального в этом нет. т.к. ребенок познает мир, но вот назойливость, навязчивость движений должны заставить родителей задуматься:

С синдромом Дауна все люди во многим похожи друг на друга, имеют определенные черты лица, дающие возможность сразу узнать, что у человека этот синдром, хотя уровень развития у людей с синдромом Дауна может быть очень разный. Аутизм-это психическое заболевание, аутисты абсолютно разные люди. Дети аутисты могут рождаться в семьях, где папе более чем 50 лет, по крайней мере quot;старыйquot; папа может привести к такому заболеванию у ребенка. А вот учебные программы многие дети с аутизмом осваивают не хуже абсолюно здоровых детей. Однако жить самостоятельно, работать такой человек практически никогда не сможет.

Людей с синдромом Дануна ни с кем не перепутаешь. У них вполне узнаваемые черты лица и особенности фигуры. У этого отклонения (именно отклонения, потому что им не заболевают, оно закладывается изначально) ярко выраженная генетическая природа.

Аутизм — это проблема психиатрического характера, природа которой до конца не выяснена. У него есть слабо выраженная генетическая природа:

  • гендерная привязанность (большинство, но не все аутисты — мужчины);

  • особенности строения некоторых деталей одной конкретной хромосомы (полоски на лапках выражены не так явно, как следует).

У синдрома Дауна и любого вида аутизма нет ничего общего, кроме того, что семье таких людей приходится организовать всю жизнь вокруг особенностей и нужд человека, отличающегося подавляющей массы людей. Второе сходство заключается в том, что у обоих отклонений нет степеней проявления. Нельзя быть quot;сильно Дауномquot; или quot;слегка Дауномquot;, точно так же нельзя быть quot;сильноquot; или quot;слегкаquot; аутистом, хотя всякий случайный люд то и дель употребляет такие выражения по отношению к людям с аутизмом.

На этом сходство и заканчивается, поскольку даже два аутиста могут быть совершенно непохожими друг на друга.

— Что могут люди с синдромом Дауна?

— Всем известно, что короли могут мало. Король — заложник регламента. Это короли делают, а это — не делают — так всегда было и ничего тут, Ваше Величество не попишешь, так что лезьте себе на трон и не задавайте дурацких вопросов!
— Договорились. А что могут люди с синдромом Дауна?
— Всем известно, что могут они мало…

Ну вот пластинка заела. Давайте сменим. Итак, что могут люди с синдромом Дауна?

Жениться по любви
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».

Рожать детей
Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем.

Чем отличается аутизм от даунизма

Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».

Работать
Людям с синдромом Дауна предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…

И зарабатывать
Обычно люди с синдромом Дауна и другие люди с особенностями зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи.

И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.

Получать высшее образование
Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна в Испании, получившим высшее образование. «Да, мне было очень тяжело противостоять существующеим предубеждениям относительно синдрома Дауна и в тоже время справляться с академическими требованиями в системе высшего образования. Однако эти испытания явились также и плодотворными» — вот так Пабло отвечает на вопрос: Что является наиболее сложным для тебя в университете?

Наслаждаться искусством
И самим создавать его — писать картины, музыку и книги, играть в театре и кино. Майкл Джонсон — художник, его мама помогает ему продавать картины. Они придумали чудесный коммерческий прием — Майкл рисует малышей с синдромом Дауна среди цветов или в обличье ангелов, родители дают Майклу фотографию своего ребенка, а потом покупают готовую картину. Еще Майкл рисует домашних любимцев, архитектуру, и конечно он много пишет для себя. Вот его сайт: http://users.psln.com/sharing/Michael/mainMichael.html

Делать пластические операции
Люди с синдромом Дауна имеют специфическую внешность, пластические хирурги помогают улучшить ее тем, кто этого хочет. Некоторые родители сами обращаются к хирургам, ведь пластика способна не только улучшить внешность, но помочь ребенку лучше говорить.

Что еще?
— водить машину,
— пользоваться общественным транспортом,
— заниматься домашним хозяйством,
— лечить людей, страдающих от депрессии и людей с аутизмом,
— побеждать на параолимпиадах,
— и прочая, и прочая…

Быть счастливыми
Люди с синдромом Дауна — настоящие короли хорошего настроения, улыбок и смеха. Синдром Любви, синдром Добра — так называют синдром Дауна люди, которые знают, о чем говорят. 🙂

При подготовке статьи были использованы материалы сайта sunchildren.narod.ru/, книги Б.Ю.Кафенгауз «Ребенок с наследственным синдромом. Опыт воспитания» и фотография Владимира Мишукова из календаря «Синдром Любви» kak.ru/news/photo/a5355/ 

Синдром Дауна

Слово «Даун» давно вошло в наш обиход в качестве ругательного, однако люди с этим синдромом далеко не такие глупые и беспомощные, как многие думают. Профессиональные психологи рассказывают, какие распространённые представления о людях с синдромом Дауна — это на самом деле мифы и опасные стереотипы.

Один из самых укоренившихся в обществе мифов относительно синдрома Дауна — это взаимосвязь между поведением и образом жизни матери и вероятностью рождения ребёнка с синдромом. Раньше синдром Дауна считался заболеванием, теперь это официально ряд признаков и особенностей развития. Синдром Дауна больше не считается болезнью, которую можно предотвратить или необходимо лечить. Эти особенности можно в какой-то мере корректировать. Также синдром Дауна перестал считаться болезнью, возникающей вследствие чего-то.

Давно доказано, что эти хромосомные нарушения никак не связаны с тем, что родители до рождения ребёнка пили, курили или как-то ещё социально осуждаемо себя вели. Очень часто родители детей с синдромом Дауна — это здоровые, успешные люди.

Есть некоторый ряд факторов, который современные исследователи связывают с вероятностью рождения ребёнка с синдромом Дауна, в том числе, например, возраст матери в момент зачатия и родов, а порой и возраст, в котором её родила её собственная мать. Но все эти взаимосвязи пока не имеют достаточной доказательной базы, и, как показывает практика, вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна — это чистая лотерея.

Дети алкоголиков и наркоманов действительно очень часто страдают различными нарушениями развития, но синдром Дауна среди них практически не встречается. Да и эти нарушения в большинстве случаев не врождённые, а приобретённые, причём не в период внутриутробного развития, а в первые месяцы и годы жизни с родителями-алкоголиками или наркоманами.

Ещё один распространённый миф: если в семье есть ребёнок с синдромом Дауна и здоровый сиблинг без синдрома, то они никак не смогут контактировать, подружиться и быть одной семьёй. Это абсолютное заблуждение. Бытует мнение, что здоровый ребёнок будет либо конфликтовать с сиблингом с синдромом Дауна или же с родителями, либо стесняться нездорового брата или сестры, а ребёнок с синдромом не будет знакомить здорового сиблинга со своими друзьями, и так далее.

Отличие и сходство аутизма и шизофрении

Но по опыту работы с такими семьями мы можем сказать, что это далеко не правило.

При здоровой атмосфере в семье между детьми выстраиваются близкие и доверительные отношения, и здоровый ребёнок включается в процесс социализации ребёнка с синдромом, отстаивает его интересы, защищает от внешних нападок, приглашает в свой дружеский круг.

Ещё один стереотип, с которым сейчас планомерно борются, — это мнение, что люди с синдромом Дауна не способны полноценно встроиться в общество и социализироваться. Если подобное и происходит, то никак не по вине человека с синдромом, а по вине самого общества. И работать на этом направлении нужно прежде всего с самим обществом. В обществе до сих пор сильны мифы, стереотипы и предубеждения, в том числе и в отношении людей с синдромом Дауна. Сейчас в нашей программе индивидуального наставничества функционирует одна пара волонтёр и ребёнок, в которой ребёнок с синдромом. И они стесняются ходить на наши общие мероприятия, потому что волонтёр переживает, какой может быть реакция на этого ребёнка, в том числе других наших детей, а в нашей программе дети очень разные. Есть дети с сохранным интеллектом, есть дети с отстающим развитием, но именно ребёнок с синдромом Дауна по-прежнему может вызывать намного более неадекватную реакцию окружающих, чем ребёнок в инвалидном кресле или с заметным отстающим развитием. Мы стараемся работать над этим, как и многие другие фонды и организации.

Поэтому нужно и важно работать с обществом и общественным мнением, изживать стереотипы, просвещать людей о том, чем в реальности является синдром Дауна, рассказывать им о жизни людей с синдромом.

Когда мы рассказываем своим знакомым, которые вроде бы добрые, нормальные, адекватные люди, о том, что мы начали совместный проект с фондом «Даунсайд Ап», что мы занимаемся детьми с синдромом Дауна, иногда можно услышать вопрос: «А зачем вообще таких детей рожают, ведь можно же сделать аборт?». Когда давно работаешь с людьми с синдромом, такие вопросы уже обескураживают, однако людям, с ситуацией незнакомым, они могут казаться совершенно нормальными. И это тоже то, над чем можно и нужно работать.

Мы со своей стороны считаем, что наше общество очень сильно шагнуло вперёд, что оно в намного большей степени, чем лет десять назад, готово становиться толерантным к людям с особенностями развития и принимать людей, в том числе и с синдромом Дауна. Но этот процесс всё ещё требует основательной работы.

Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»

Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»

О том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна, а также о том, есть ли шанс у таких людей встроиться в общество, читайте в предыдущих статьях.

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».

Photo by Anthony Ginsbrook on Unsplash

Известные люди с синдромом Дауна

1. 1. Известные люди с синдромом Дауна ОО родителей детей с синдромом Дауна «Луч добра» Бишкек 2013 г.

2. 2. Пабло Пинеда, 38 лет — испанский актёр. В 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан- Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже» — роль университетского преподавателя с синдромом Дауна. Пабло живёт в Малаге и работает на муниципалитет. У него есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Он — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Пабло — первый актёр с синдромом Дауна, получивший международную кинонаграду.

3. 3. Андрей Востриков, 27 лет – чемпион России и мира по спортивной атлетике. 25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с с синдромом Дауна, представлявшим Россию.

4. 4. Карен Гафни, 30 лет – спортсменка, основатель благотворительного фонда . Поставила рекорд по плаванию и открыла Благотворительный Фонд. Закончив школу, Карен продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат помощника преподавателя в местного Колледжа в Портленде. Сейчас Карен представляет интересы людей с синдромом Дауна и участвует в соревнованиях по плаванию. Среди ее достижений участие в плавательном марафоне на озере Донер и в эстафете на Ла-Манше. Кроме того, Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это. Карен открыла собственный Благотворительный фонд и помогает людям с ограниченными возможностями интегрироваться в обществе.

5. 5. Паула Саж, 33 года — спортсменка, адвокат и просто красавица. Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино, а в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл. Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.

Есть два «аутизма»: почему аутизм и шизофрению часто путают между собой

Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии.

6. 6. Мария Ланговая, 16 лет –спортсменка. Мария вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде России «серебро» и «бронзу».

7. 7. Моника и Дэвид Документальный фильм «Моника и Дэвид» о семейной паре с синдромом Дауна стал сенсацией на кинофестивале Tribeca 2010 в Нью-Йорке. В том же году он был показан по телевидению. В фильме затронуты такие вопросы как отношения и брак между молодыми людьми, а также трудоустройство людей с синдромом Дауна.

8. 8. Мария Нефедова, 43 года — помощник педагога Мария помогает учить детей с синдромом Дауна. 43-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в организации «Даунсайд Ап» помощником педагога. Мария помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Мария исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.

9. 9. Относись к людям так, как хочешь, чтобы относились к тебе. (Золотое правило нравственности)

10. 10. Спасибо за внимание. ОО родителей детей с синдромом Дауна. Наши контакты: Телефоны: 0556762654, 0559 577729. Почта: luch_dobra@mail.ru Мы на Дизеле: http://diesel.elcat.kg/index.php?showtopic Мы в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/profile/55188 Мы на Фэйсбуке: https://www.facebook.com/profile.php?id



Рубрики: Разное

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *